Leven met Huntington

Gevolgen van de ziekte van Huntington
De gevolgen van de ziekte verschillen per persoon. De een heeft vooral last van motorische problemen, terwijl bij de ander de gevolgen meer op het cognitieve of psychische vlak liggen. Met zorg op maat leren mensen omgaan met de ziekte en kunnen de klachten zo veel mogelijk worden beperkt.

Sociale omgeving
Omdat de ziekte van Huntington een erfelijke aandoening is, hebben mensen met de ziekte in de familie vaak al eerder te maken gehad met de gevolgen ervan. Het laten uitvoeren van een genetische test is daardoor vaak een moeilijke beslissing. Uit angst voor een definitieve diagnose stellen veel mensen dit uit. Maar ook zonder test kan de onzekerheid over de toekomst al veel impact hebben op het dagelijks leven, zowel voor uzelf als voor uw omgeving.

Is de ziekte wel officieel vastgesteld? Dan verandert er veel. Niet alleen voor uzelf, maar ook voor de mensen om u heen. Niet iedereen begrijpt direct wat de ziekte inhoudt of weet hoe hiermee om te gaan. Lotgenoten spelen vaak een belangrijke rol, omdat zij als geen ander begrijpen wat u doormaakt.

De ziekte heeft daarnaast veel invloed op het gezinsleven. U kunt lang niet alles meer zelfstandig en uw rol binnen het gezin verandert. Heeft u kinderen, dan kan dit ook gevoelens van schuld met zich meebrengen. Hebben zij misschien ook de ziekte? Wat kunt u nog voor hen betekenen? En begrijpen zij uw situatie? Dit zijn heel begrijpelijke vragen. Uw situatie verandert, maar ook die van uw naasten.

Via de links hieronder vindt u verschillende ervaringsverhalen van mensen die te maken hebben met de zieke van Huntington.

In de video's hieronder vertelt prof. dr. Roos kort over de impact van de ziekte van Huntington tijdens het ziekteverloop, en over de mogelijkheden om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.