Gebrek aan ziekte-inzicht

Gebrek aan ziekte-inzicht, ook wel anosognosie genaamd,  komt veel voor bij de ziekte van Huntington, soms al in een vroeg stadium. Het is het ontkennen een ziekte te hebben en een gebrek aan inzicht in de gevolgen die de ziekte heeft voor het eigen functioneren. De naam is een samentrekking van de Griekse woorden 'nosos' (ziekte) en 'gnosis' (kennis).

Het brein

Anosognosie komt door een beschadiging in de hersenen. Het is een onvermogen van de hersenen om informatie goed te verwerken. Gebrek aan ziekte-inzicht en ziekte-besef blijft dus ook bestaan als symptomen van de ziekte zijn vastgesteld door een deskundige. Soms is wel sprake van ziekte besef (weten een ziekte te hebben), maar is er geen ziekte-inzicht (inzicht in de gevolgen die de ziekte heeft).

Het dagelijks leven

In het dagelijks leven leidt het gebrek aan ziekte-inzicht vaak tot conflicten. Er wordt gereageerd met boosheid als op de symptomen of beperkingen gewezen wordt. Ook worden er allerlei uitvluchten verzonnen om de aangetoonde tekortkomingen te verklaren of te minimaliseren.

Vaak zien we dat de patiënt de neiging heeft zichzelf te overschatten en vindt dat de dagelijkse taken en bezigheden nog prima zelfstandig uitgevoerd worden. Gevaren worden onderschat en de gevolgen van gedragingen worden niet voldoende overzien. Een voorbeeld hiervan is het autorijden: de persoon met Huntington denkt dat dit nog prima gaat en onderschat de gevolgen die de ziekte heeft op deze vaardigheid en het gevaar dat dit met zich mee kan brengen.

Wat kan je zelf doen als mantelzorger

Anosognosie is niet te genezen. Het is belangrijk om te realiseren dat het niet voortkomt uit onwil, maar uit onvermogen. Het is moeilijk voor een patiënt om iets aan te nemen als je het zelf helemaal niet zo ervaart.

• Word niet boos, het is niet verwijtbaar
• Blijf met elkaar in gesprek, ook al is het moeilijk
• Probeer afspraken te maken over zaken die minder goed gaan
• Leg telkens uit waarom je je zorgen maakt, zo kan iemand langzaam wennen aan het idee dat er iets niet klopt in de eigen beleving.
• Vraag een professional om het uit te leggen, zodat het minder een strijdpunt wordt in de relatie.
• Vraag onderzoek aan bij deskundigen op gebied van Huntington, zoals de (neuro)psycholoog, fysiotherapeut, logopedist of ergotherapeut. De bevindingen van een onafhankelijke professional worden vaak makkelijker geaccepteerd.

Voor professionals

Het is belangrijk te weten dat anosognosie ook in een vroeg stadium van de ziekte voorkomt. Als je iemand in behandeling hebt met de ziekte van Huntington is het raadzaam om je te realiseren dat hetgeen iemand vertelt kan afwijken van de werkelijke situatie, dit wordt vaak onderschat. Ogenschijnlijk lijkt dan vaak sprake van problemen in de relatie met anderen of van communicatieve beperkingen. Betrek daarom een familielid of naaste  in de behandeling die de patiënt goed kent en geregeld meemaakt zodat je een reëler beeld krijgt van het functioneren in de dagelijkse praktijk.