Sociale omgeving

Huntington is een erfelijke aandoening. Mensen met de ziekte van Huntington hebben in hun eigen familie al vaker te maken (gehad) met de gevolgen van de ziekte. Uit angst voor een definitieve diagnose is het testen op de ziekte een moeilijke beslissing voor de persoon in kwestie. Ook als de ziekte nog niet officieel is vastgesteld, kan de ongewisheid over de toekomst toch een behoorlijke impact hebben op u en uw omgeving.

Heeft u zich wel laten testen en is de ziekte van Huntington bij u vastgesteld? Dan verandert er niet alleen heel veel voor uzelf, maar ook voor uw sociale omgeving. Niet iedereen begrijpt wat de ziekte inhoudt. Ook kan niet iedereen even goed met de gevolgen van de ziekte overweg. Lotgenoten gaan voor u een grotere rol spelen, want zij weten als geen ander wat u moet doormaken.

De ziekte heeft ook een behoorlijke impact in uw gezinsleven. U kan lang niet alles meer alleen en uw rol binnen het gezin verandert. Heeft u kinderen? Dan kan dat bij u ook schuldgevoelens geven. Hebben zij ook de ziekte van Huntington? Wat kunt u nog voor hen betekenen en snappen zij uw situatie wel? Vragen die heel begrijpelijk zijn. Want uw situatie, maar ook die van uw sociale omgeving verandert.