'Huntington is een sluipmoordenaar'
Het is vijf, zes seconden stil. Nico den Dulk (50) staart voor zich uit, draait wat aan zijn trouwring en zucht. Het valt hem zwaar om over de ziekte van zijn vrouw te vertellen.
'Het ergste is de voortdurende angst voor wat komen gaat. Steeds als je denkt dat de situatie stabiel is, krijg je de volgende klap te verwerken. Huntington is een sluipmoordenaar. Haar kogels komen vanuit het niets en boren gaten in de zekerheden die je overeind hielden. Ze boren gaten die je niet kunt zien, totdat je een volgende stap zet en ontdekt dat de grond onder je voeten verdwenen is. Je vertrouwde leven brokkelt langzaam af, terwijl je steeds verder omlaag valt. Je bent vergeten hoe het is begonnen en je weet niet wanneer het stopt. Maar je weet dat je er alles voor over hebt om weer op je voeten te staan.'
Een maand voor muziekfestival Haringrock spreken we af bij een vriend thuis. Nico den Dulk zit in de organisatie van het evenement, waarvan de opbrengst dit jaar naar het Campagneteam Huntington gaat. Hij vertelt zijn verhaal omdat hij niet anders kan. Omdat de ziekte van Huntington zolang is doodgezwegen. Omdat er iets moet gebeuren. Is het niet voor zijn vrouw, dan voor zijn kinderen, die ook een verhoogd risico lopen. Daarom heeft hij besloten om openheid van zaken te geven. Hoe pijnlijk dat ook is.
Nico den Dulk is een man met een kogelvrij vest om zijn hart. Door de jaren heen heeft hij geleerd om zich te wapenen tegen zware diagnoses, verwijten van zogenaamde vrienden en opmerkingen van buitenstaanders. De ziekte van zijn vrouw heeft hem harder gemaakt. Hij voert zijn strijd tegen Huntington grotendeels alleen, slechts gesteund door zijn ouders, zijn kinderen en zijn beste vriend. Zijn openheid is een middel, geen doel. Meer aandacht voor de gevolgen van deze mensonterende ziekte, dát is zijn doel.
Nico leerde zijn vrouw kennen in De Schuit. Zeventien jaar waren ze. Als hij over die tijd vertelt, maakt de pijn en het verdriet in zijn blik heel even plaats voor blijdschap. Zijn ogen glinsteren als hij eraan terugdenkt. 'Zij kwam door vriendinnen bij onze vriendengroep. Ik dacht gelijk: wat een leuke meid. Ze was teruggetrokken, net als ik, maar kon heel gevat uit de hoek komen. Na een paar weken heb ik mijn moed bijeengeraapt en haar mee uitgevraagd.' Met een brede grijns: 'Gelukkig zei ze 'ja'.'
Nico's schoonvader had Huntington, maar daar werd thuis weinig over gesproken. 'Als meisje van twaalf bezocht mijn vrouw haar vader in verpleeghuis Overduin. Hij was een van de eerste Huntingtonpatiënten die er werd opgenomen. Net toen ze binnenkwam, had hij een slecht moment. Hij viel haar gelijk aan. Daar schrok ze zo van dat ze het gebouw is uitgerend en is blijven doorrennen tot aan het Hoornes. Pas bij het huis van haar broer in de Slingerlandstraat kwam ze tot stilstand. Zoiets blijft je je hele leven bij.'
Ook twee zwagers bleken Huntington te hebben. De een is opgenomen in Overduin, de ander pleegde zelfmoord. Rond haar vijfendertigste begon Nico ook veranderingen waar te nemen bij zijn vrouw. 'Op een dag kwamen twee oude bekenden van De Schuit langs om bij te praten. Mijn vrouw was alleen thuis, want ik was nog op de zaak. Toen heeft ze hen zomaar weggestuurd. Dat vond ik zó vreemd. Ik wist toen nog niet dat ze ziek was. Met die vrienden heb ik jaren geen contact gehad. Pas enkele jaren geleden heb ik het kunnen uitleggen.'
Drie jaar na dat incident, bevestigde een DNA-test Nico's vermoedens. 'Op dat moment moest ik een keuze maken. Toen heb ik gezegd: jij bent mijn vrouw. Ik ben met jou getrouwd, je hebt mijn kinderen - ik ga niet bij je weg. Ik heb een eed afgelegd en daar houd ik me aan. Dus heb ik mezelf veel moeten ontzeggen. Ik dacht nog: dat doe ik wel even. Maar dat werkt niet zo. Dat doe je niet even. Je moet tot het uiterste gaan. Uiteindelijk ga je er zelf ook aan onderdoor.'
Nico loopt al jaren bij een maatschappelijk werker. 'Na die diagnose gebeurde er zóveel. Ik nam de zorg voor twee kleine kinderen op me, maar was ook gewoon nog ondernemer. Ik werkte in de bakkerijsector en draaide veel nachtdiensten. Als ik al thuis sliep, hield mijn vrouw me wakker, zoals ze in die tijd iedereen wakker hield. Langzaam raakte ik de controle kwijt. Mijn zoon kropte alles op. Mijn dochter begon zich juist af te zetten, ging met de verkeerde vrienden om. Alles slipte uit mijn handen.'
Nico werd steeds vermoeider. Hij was uitgeput door de ruzies met zijn vrouw, de ziekenhuisbezoeken, de gesprekken op school en de lange nachten. Op een dag trok hij het niet meer. Hij nam een overdosis slaappillen. 'Op dat moment kon niets me meer schelen. Ik dacht niet na over de gevolgen. Het enige wat ik wilde, was slapen. Alleen maar slapen. Het was een wanhoopsdaad. Mijn kinderen vonden me. Dat heb ik mezelf altijd kwalijk genomen. Ik was degene die hen overeind moest houden, niet andersom.'
Huntington heeft Nico's echtgenote onherkenbaar veranderd. Ze is niet meer de vrouw met wie hij trouwde. De vrouw die altijd lachte, de vrouw die zoveel vrienden had, de vrouw die van hem hield. Ze is verdwenen, opgeslokt door het monster dat Huntington heet. Haar ogen stralen niet meer, ze lacht nauwelijks meer, en de complimentjes die ze krijgt hebben geen effect, omdat ze denkt dat ze slechts bedoeld zijn om haar beter te laten voelen. Nico blijft het proberen, maar niets helpt. De laatste keer dat ze hem een knuffel gaf, kan hij zich niet eens meer herinneren.
Heel soms keert haar oude 'ik' terug, alsof haar hersenen zich even onttrekken aan de greep van de ziekte van Huntington. Dan is ze weer net zo gevat als vroeger. Dan lacht ze weer zoals ze altijd naar hem lachte. Die momenten duren nooit lang, zelden langer dan een uur, maar Nico koestert ze. Het is het enige wat nog van hun relatie rest. Op die momenten vergeet hij alles om zich heen. Op die momenten heeft hij even zijn vrouw terug. Het is een van de weinige dingen die hem overeind houden, als het verval weer intreedt.
Nico heeft veel vrienden verloren. 'Ze begrepen het niet, konden er niet mee omgaan. Dan is het voor mij ook klaar. Ik heb echt mijn vrienden leren kennen. De beste vrienden bleken de slechtste te zijn. Vriendschappen van langer dan tien jaar heb ik moeten verbreken. Dat deed veel pijn. Ik heb nu één goede vriend aan wie ik alles kan vertellen. Dat is alles, maar meer heb ik ook niet nodig. Ik ben voorzichtiger geworden in vriendschappen. Een bewuste keuze. Ik wil mezelf geen pijn meer doen.'
Hij bewaart bewust afstand van de buitenwereld. 'Mensen zeggen dat ik ermee moet leren omgaan. Dat ik moet weten wat God ermee bedoelt. Maar dan denk ik: je weet niet waar je het over hebt. Vertel me niet wat ik moet doen. Vertel me niet dat je het begrijpt. Vertel me niet dat ik hier sterker uit zal komen. Dat ik zal groeien. Vertel me niet dat dit onderdeel is van Gods plan. Dat hij mij gekozen heeft voor deze taak. Geef geen antwoorden die alleen ik kan geven. Vertel me niet hoe ik moet omgaan met mijn verdriet. Luister liever naar wat ik te vertellen heb. Zonder te oordelen.'
'Huntington is een mensonterende ziekte', zegt Nico. 'Hele gezinnen heeft het kapot gemaakt. 85 procent van de huwelijken eindigt in een scheiding. Als je geen kracht hebt om er tegen te vechten, win je het niet. Ik heb mijn keuze gemaakt. Aan die keuze zal ik tot het einde toe blijven vasthouden. Ik weet dat ik uiteindelijk mijn vrouw zal wegbrengen naar Overduin. Ik weet dat het alleen nog maar erger wordt. En ik weet hoeveel ik mezelf met deze keuze achterstel. Maar het is mijn keuze. Daar kan niemand aankomen.'
