Beloop van de ziekte

In de loop van de jaren neemt de afhankelijkheid verder toe en dan wordt de patiënt afhankelijk van het draagvermogen van de partner en het gezin voor hoelang hoeveel zorg in huis gegeven kan worden. Uiteindelijk is de patiënt volledig ADL-afhankelijk. Het verslikken neemt toe, het eten lukt niet meer  zelfstandig, het aan- en uitkleden moet met hulp en het ophouden van de urine lukt niet meer. (Bron: Tijdschrift voor ouderengeneeskunde 2012/05)

Stadia van de ziekte

De ziekte van Huntington ontwikkelt zich bij iedere patiënt weer anders. In de verschillende stadia voeren steeds andere verschijnselen de boventoon.
De ziektefases volgens Shoulson zijn opgedeeld in vijf verschillende stadia:

1. Voorstadium
In dit stadium is sprake van risicodragerschap: het is nog niet duidelijk of de betrokkene gendrager is of niet.

2. Pre-manifest stadium
Het gendragerschap is bevestigd, maar symptomen van de ziekte zijn nog niet waarneembaar.

3. Vroeg stadium
De patiënt functioneert nog zelfstandig, maar er zijn al motorische, psychiatrische en/of cognitieve symptomen waarneembaar.

4. Tussenstadium
De ziekteverschijnselen zijn duidelijk aanwezig. Het zelfstandig functioneren gaat achteruit. Behandeling en begeleiding zijn steeds noodzakelijker. De patiënt woont over het algemeen nog thuis, maar de ziekte beïnvloedt zijn of haar functioneren thuis of op het werk. Er is een toenemende behoefte aan ondersteuning. Dagbehandeling en tijdelijke opnames worden mogelijk onderdeel van de zorg.

5. Gevorderd stadium
De patiënt kan niet meer zelfstandig functioneren en is afhankelijk van zorg. Intensieve thuiszorg of opname is noodzakelijk, omdat de mogelijkheden om thuis te ondersteunen steeds minder worden.

De levensverwachting van mensen met de ziekte van Huntington is na de diagnose gemiddeld nog zo’n twintig jaar. De ziekte leidt uiteindelijk tot overlijden, meestal door bijkomende oorzaken zoals bijvoorbeeld een longontsteking. Anderzijds spelen bij overlijden ook andere factoren een rol: zelfdoding komt vaker voor bij mensen met de ziekte van Huntington dan normaal gesproken. Een aantal patiënten overlijdt na verzoek om euthanasie.