Voortdurend contact van mens tot mens

Gedrag, dagelijkse interactie en kwaliteit van leven bij de ziekte van Huntington

Van januari tot juli 2018 heeft Josine Engels onderzoek gedaan op drie Huntington-afdelingen. Door middel van interviews met familie en medewerkers, gesprekken met bewoners en observaties heeft zij onderzocht wat er belangrijk is voor kwaliteit van leven van de bewoners, welke invloed karakter- en gedragveranderingen hebben en wat de rol is van interactie tussen medewerkers en bewoners.

In het onderzoek is duidelijk geworden dat alle betrokkenen veel aandacht hebben voor alle verschillende aspecten die er voor bewoners toe doen in kwaliteit van leven.  Zoveel mogelijk zichzelf zijn, eigen keuzes maken en veel aandacht voor plezier en genieten staan centraal. Medewerkers zijn heel gemotiveerd om bewoners te ondersteunen alles eruit te halen wat nog kan, nog zoveel mogelijk te léven.

Karakter- en gedragveranderingen zijn fors bij de ziekte van Huntington en dit heeft grote impact op de bewoners zelf, de familie en de medewerkers. In de interactie lukt het medewerkers vaak om door het masker van de ziekte heen de mens te zien, de persoon te voorschijn te halen. Door geduldig en aandachtig steeds weer aan te sluiten bij deze persoon en af te stemmen op zijn/haar wensen en behoeftes, kan het gedrag afzwakken en hanteerbaar worden. Nauwe afstemming en samenwerking van medewerkers met elkaar en de behandelaren is hierin heel belangrijk, zo ook goede ondersteuning voor medewerkers in de omgang met deze intensieve zorg.

Wilt u meer lezen over dit onderzoek? Klik hier voor de samenvatting.