Trainingsprogramma

Onderzoek naar trainingsprogramma Huntington

Topaz Overduin neemt deel aan Europees onderzoek naar het effect van een gestructureerd trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington.

Trainingsprogramma

Deelnemers aan het onderzoek komen 3 keer per week langs in Huntington expertisecentrum Topaz Overduin. Daar doen ze een serie intensieve oefeningen onder begeleiding van gespecialiseerde fysiotherapeut Jessie van der Bent. Jessie: ‘Het trainingsprogramma bestaat uit oefeningen ter verbetering van de conditie en spierkracht volgens gestandaardiseerde opbouwschema’s. Naast de actieve groep deelnemers is er ook een controlegroep die niet wekelijks komt trainen. Zij ondergaan alleen een assessment gericht op fysieke en cognitieve vaardigheden bij de start van het onderzoek. Ook doen ze een afsluitend assessment na 3 maanden. Zo kunnen we zien wat het effect van een trainingsprogramma is.’

Bewezen resultaten

Door dit onderzoek wordt meer bekend over het verloop van de ziekte van Huntington en welke zaken te trainen zijn. Ook komt er inzicht in het effect en de haalbaarheid van een gestructureerd trainingsprogramma op het functioneren en welbevinden. Anne van der Plas, neuroloog LUMC, is betrokken bij het onderzoek: ‘Dit soort onderzoeken zijn heel belangrijk. Ik wil patiënten oefeningen en methodieken met bewezen resultaten kunnen bieden. Ze moeten er immers wel baat bij hebben.’

Nieuwe start

Een van de deelnemers aan het onderzoek is mevrouw Arink. Ze merkte al snel resultaat. ‘Voorheen had ik veel slechte dagen. Ik was moe, hing op de bank en er kwam weinig uit mijn handen. Vooraf dacht ik dat ik nog vermoeider zou worden van het trainingsprogramma, maar ik voel me juist veel fitter. Hierdoor ben ik veel actiever. Ik ga weer de deur uit, doe zelf boodschappen en ruim meer op in huis. Ook mentaal voel ik me veel sterker en heb ik privé belangrijke beslissingen genomen. Ik ben zelfs begonnen met het behangen en schilderen van mijn huis. Het is voor mij echt een soort nieuwe start.’

Vergelijken

Topaz Overduin is één van de deelnemende Europese zorgorganisaties en is nu klaar met het onderzoek. Alle deelnemers hebben de resultaten doorgestuurd naar de Universiteit in Cardiff. Daar worden alle metingen geanalyseerd en met elkaar vergeleken. De resultaten van het onderzoek worden in de loop van dit jaar bekend.