Palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington
Het eerste artikel van Dorine Boersema is gepubliceerd.
Dorine Boersema heeft samen mert Erik van Duijn, Anne-Wil Heemskerk, Jenny van der Steen en Wilco Achterberg een overzicht gemaakt van de literatuur over de palliatieve zorg in het gevorderde stadium van de ziekte van Huntington.
Dit deden ze aan de hand van 38 artikelen die we indeelden in acht verschillende thema’s. De eerste vier kwamen voort uit de definitie van palliatieve zorg, namelijk zorg voor fysieke klachten, psychische klachten, sociale zorg en spirituele zorg. De andere vier thema’s kwamen uit de literatuur naar voren: advance care planning, vragenlijsten rondom het levenseinde, juveniele/pediatrische Huntington en organisatie van zorg bij de ziekte van Huntington.
Over fysieke zorg zijn er veel adviezen beschreven vanuit ervaringen van zorgprofessionals, bijvoorbeeld over motorische problemen, gewichtsverlies, eten en slikken, mondzorg en pijn; wetenschappelijk onderzoek is er nauwelijks. Dit geldt ook voor psychische zorg waarbij vooral wordt geschreven over probleemgedrag en neurocognitieve stoornissen en aanwijzingen om hier mee om te kunnen gaan. Sociale zorg beschrijft het belang van het betrekken van familie bij palliatieve zorg, zeker bij deze erfelijke ziekte. Spirituele zorg gaat over zingeving bij mantelzorgers en de moeite die zij ervaren met het bespreken van hun situatie. Ook voelen familieleden zich vaak schuldig en verdrietig omdat zij het Huntingtongen hebben doorgegeven.
Rondom advance care planning is veel geschreven. Het bespreken van wensen rondom het levenseinde is belangrijk voor zowel patiënten als mantelzorgers en zou een taak voor de arts moeten zijn. Ook zijn er drie vragenlijsten ontwikkelt die het makkelijker moeten maken om over het levenseinde in gesprek te gaan.
Ook juveniele Huntingtonzorg is beschreven. Dit beeld ziet er anders uit dan Huntington op volwassenleeftijd. Het is moeilijk voor ouders om respijtzorg te krijgen en veel kinderen belanden en overlijden in het ziekenhuis. Het vinden van goede zorg is voor veel patiënten en hun families lastig door de onbekendheid en onervarenheid met de ziekte. Daarnaast is het krijgen van palliatieve zorg/hospicezorg moeilijk door de stervensfase niet goed te markeren is bij de ziekte van Huntington.
De discussie beschrijft onder andere het dilemma rondom slikstoornissen in het gevorderde stadium en het wel of niet starten van sondevoeding. Over pijn weten we eigenlijk heel weinig.
Het gesprek over levenseindezorg wordt gewaardeerd door patiënten en families, die daartoe vaak ook bereid zijn. Eventueel kunnen daarbij de eerder genoemde vragenlijsten gebruikt worden.
Het kunnen markeren van de stervensfase is belangrijk voor het verkrijgen van de juiste zorg en dit zou bij voorkeur in een gespecialiseerde unit voor Huntingtonzorg moeten zijn.
Over de stervensfase zelf is eigenlijk niets beschreven, terwijl dit wel belangrijk is omdat we in die fase tegen verschillende dilemma’s aanlopen zoals slikstoornissen, refractaire onrust, gebruik van veel medicatie.
Veel meer onderzoek is nodig om te zorgen voor een goede kwaliteit van leven én sterven in het gevorderde stadium van de ziekte van Huntington. In ons vervolgonderzoek hopen we een beter beeld van de stervensfase te krijgen, zowel vanuit dossieronderzoek als vanuit patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals.
Dorine Boersema
“
Dorine Boersema is sinds 2018 werkzaam bij het Huntingtonexpertisecentrum als specialist ouderengeneeskunde. Zij heeft geneeskunde gestudeerd in Groningen en daar ook de opleiding tot specialist ouderengeneeskunde gevolgd.
Binnen het expertisecentrum houdt ze zich bezig met intramurale cliënten. Daarnaast is ze begin 2020 gestart met een promotieonderzoek naar de palliatieve zorg bij Huntington. Hiernaar is weinig onderzoek gedaan, terwijl kwaliteit van leven in het gevorderde stadium van Huntington minstens zo belangrijk is als in een vroeg stadium van de ziekte. Het doel is om de kwaliteit van de palliatieve zorg en de kwaliteit van leven en sterven met dit onderzoek te verbeteren.
”
