Palliatieve zorg
Dorine Boersema, Specialist Ouderengeneeskunde bij Topaz, gaat onderzoek doen naar de terminale fase en de hiaten die daar nog liggen.
‘Palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington door de ogen van patiënten, naasten en zorgprofessionals: Wat leidt tot de beste kwaliteit van leven en sterven bij de ziekte van Huntington?’
We weten inmiddels dat de palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington niet goed is onderzocht, terwijl het voor een erfelijke, progressieve ziekte als Huntington juist zo belangrijk zou moeten zijn. Zeker de stervensfase is onderbelicht in wetenschappelijk onderzoek, maar uit de praktijk weten we dat dit vaak tot moeilijke situaties leidt of voor specifieke dilemma’s zorgt.
Palliatieve zorg zou volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie al op het moment van diagnose gegeven moeten worden. Maar hoe kenmerken patiënten en hun naasten eigenlijk zelf de palliatieve zorg, vanaf welk moment vinden zij dat passende zorg? En wat vinden de zorgprofessionals?
De terminale fase is moeilijk te definiëren, maar voor het moment van inzetten van palliatieve zorg vaak wel belangrijk (bijvoorbeeld voor het verkrijgen van hospice care in de Verenigde Staten). Aan de hand van dossieronderzoek, waarbij we terugkijken naar stervensfases van overleden patiënten, hopen we deze fase beter te kunnen markeren.
En welke aspecten zijn voor patiënten en hun naasten belangrijk in het gevorderde stadium en de stervensfase? Waar vinden zij dat aandacht voor moet zijn in de laatste fase? Welke aspecten zijn voor zorgprofessionals belangrijk om aandacht te geven?
Met dit onderzoek hopen we de komende jaren op onder andere bovenstaande vragen een antwoord te kunnen geven door in gesprek te gaan met patiënten, naasten en zorgprofessionals om zo de kwaliteit van leven in de laatste fase en kwaliteit van sterven te verbeteren.
Lees hier meer over Dorine Boersema
Kennismaken met promovendi (topcare.nl)
“Wat leidt tot de beste kwaliteit van leven en sterven?” – Zorgondersteuningsfonds
Poster End of life with Huntington's disease: How can it be characterized. Deze poster is gepubliceerd op het European Associaton for Palliative Care (EAPC) congres in Barcelona 2024.
Dorine Boersema
“
Dorine Boersema is sinds 2018 werkzaam bij het Huntingtonexpertisecentrum als specialist ouderengeneeskunde. Zij heeft geneeskunde gestudeerd in Groningen en daar ook de opleiding tot specialist ouderengeneeskunde gevolgd.
Binnen het expertisecentrum houdt ze zich bezig met intramurale cliënten. Daarnaast is ze begin 2020 gestart met een promotieonderzoek naar de palliatieve zorg bij Huntington. Hiernaar is weinig onderzoek gedaan, terwijl kwaliteit van leven in het gevorderde stadium van Huntington minstens zo belangrijk is als in een vroeg stadium van de ziekte. Het doel is om de kwaliteit van de palliatieve zorg en de kwaliteit van leven en sterven met dit onderzoek te verbeteren.
”
