ENROLL-HD onderzoek
Topaz Overduin werkt mee aan een wereldwijde studie voor families met de ziekte van Huntington, Enroll-HD genaamd. Het doel van dit onderzoek is het verbeteren van begrip voor en de behandeling van de ziekte van Huntington. De deelnemers aan Enroll-HD komen uit Noord-Amerika, Latijns-Amerika, Europa, Azië, Australië en Nieuw-Zeeland.
Voor dit onderzoek werken de professionals van Topaz Overduin nauw samen met onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Het onderzoek
Enroll-HD is een op de toekomst gericht observationeel onderzoek, waar geen behandeling of ingreep aan te pas komt. Het onderzoek wordt in Topaz Overduin door een neuroloog en een psycholoog uitgevoerd. Mensen die meedoen, krijgen een aantal kerntesten voorgelegd. Deze gaan over de motoriek, het functioneren in het dagelijks leven, gedrag, geheugen en het cognitief functioneren. Daarnaast krijgen zij vragen over hun gemoedstoestand en kwaliteit van leven. Er wordt ook bloed afgenomen, dit maakt het o.a. mogelijk nieuwe en doeltreffende medicijnen te ontwikkelen.
Naast deze kernonderdelen kunnen deelnemers ook toestemming geven voor een aantal optionele procedures: het verzamelen van gegevens over de familiegeschiedenis, het verzamelen van aanvullend biologisch materiaal, het koppelen van klinische gegevens van eerdere onderzoeken aan Enroll-HD, deelname aan substudies, tussentijds contact over deze en andere onderzoeken naar de ziekte van Huntington, contact over postmortale weefseldonatie.
Bescherming gegevens
Om de privacy van deelnemers te beschermen worden naam, adres en telefoonnummer alleen met de lokale onderzoekscoördinatoren gedeeld. Alle overige gegevens die tijdens het onderzoek worden verkregen worden geanonimiseerd en gecodeerd opgeslagen.
Meedoen aan het onderzoek?
Alle leden van families waarin de ziekte van Huntington voorkomt kunnen deelnemen: gendragers (manifest en pre-manifest), risico-dragers, familieleden die weten dat zij geen gendrager zijn, echtgenoten en/of partners van familieleden met de ziekte van Huntington.
Enroll-HD is een open onderzoek, er is geen einddatum vastgelegd. Zolang u meedoet wordt u één keer per jaar uitgenodigd voor deelname aan het onderzoek. U kan altijd stoppen met het onderzoek als u dat wenst.
Wij adviseren u om met uw familieleden of naaste bekenden te praten voor u aan dit of andere onderzoeken deelneemt. Zij kunnen u wanneer u dat wilt op een onderzoeksdag gezelschap houden of ondersteunen bij uw deelname.
Aanmelden en informatie
In Topaz Overduin worden bewoners individueel benaderd om mee te doen.
Wanneer u meer informatie wilt over het onderzoek of uzelf wilt aanmelden, kunt u contact opnemen met het serviceloket:
E servicelokethutington@topaz.nl
Kijk voor meer informatie op http://enroll-hd.org/
