Deelnemen aan onderzoek?
Bent u geïnteresseerd in het doen van onderzoek of deel te nemen aan onderzoek...? Dat kan! Topaz Overduin verricht wetenschappelijk onderzoek om nieuwe onderzoeks- en behandelmethoden te ontwikkelen, en/of bestaande methoden te verbeteren.
Hieronder vindt u meer informatie over de procedures.
Binnen Topaz bestaat de Wetenschappelijke OnderzoeksCommissie (WOC), het adviesorgaan dat zich bezig houdt met het controleren en ondersteunen van goed, gedegen en veilig (wetenschappelijk) onderzoek. Elk onderzoek waar cliënten van Topaz bij betrokken zijn, moet worden aangeboden ter goedkeuring aan de WOC, volgens een bepaald format. Pas na goedkeuring kan het onderzoek gestart worden.
Het WOC-format vindt u hier.
U heeft de ziekte van Huntington of bent familie/mantelzorger van iemand met de ziekte van Huntington en wil graag deelnemen aan (wetenschappelijk) onderzoek.
NB: Op dit moment kunt u zich alleen aanmelden voor het ENROLL-HD onderzoek.
Meer informatie over het ENROLL-HD onderzoek vindt u bij het tabblad ENROLL-HD. U kunt daarnaast contact opnemen met psycholoog Machiel de Snoo (m.de.snoo@topaz.nl) voor aanvullende informatie of om u aan te meldnen.
Jesseke de Man
“
Jesseke de Man heeft vanaf 1998 ervaring binnen de huntingtonzorg. Als HBO-V verpleegkundige op de afdeling en als manager verantwoordelijk voor verschillende verblijfsafdelingen en de dagbehandeling binnen Topaz Overduin.
Nu is ze beleidsadviseur met Huntington als specialisatie. Aandachtsgebieden zijn Topcare, Huntingtongerelateerde scholingen en bijeenkomsten, het ontwikkelen van beeldzorg voor de thuiswonende patiënt en het Huntingtonplein waar ze eindredacteur van is.
Lid van het European Huntington Disease Network (EHDN) en participerend in het Huntington Netwerk Nederland (HNN)
”
