Advanced HD

Het Advanced HD onderzoek

De meerderheid van patiënten met de ziekte van Huntington verblijft het laatste deel van hun leven in een verpleeghuis-setting. Hoewel de ziekte van Huntington een progressief ziekteverloop kent, bestaat er een grote verscheidenheid in uitingen van symptomen en problemen. Dit betekent dat er grote verschillen bestaan binnen de groep patiënten die in een verpleeghuis verblijven. Er is weinig onderzoek verricht naar het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Huntington die afhankelijk zijn geworden van langdurige zorg. Om die reden willen we beschrijvend  onderzoek doen naar deze factoren. Het doel van dit onderzoek is het verkrijgen van inzicht in het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis en de zorg voor deze groep. Met de uitkomsten van dit onderzoek wordt het mogelijk om de benodigde zorg verder te ontwikkelen.

Voor meer informatie over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Marina Ekkel via: 0622524152 of m.ekkel@amsterdamumc.nl