ervaringsverhaal HD café; onderzoek

Vanavond ga ik naar het HD-café bij Topaz Overduin om wat meer te weten te komen over onderzoek over de ziekte. Grote vraag in mijn achterhoofd is natuurlijk ook: zal je in dit café ook een biertje kunnen scoren?

Ik word warm welkom geheten door de gastvrouw Petra. Ze biedt me lekker een kopje thee aan en ik installeer me aan een tafeltje. Ik zie dat ze iedereen lijkt te kennen en ook met mij komt ze even een praatje maken. Petra is al lang betrokken bij de ziekte van Huntington. Haar man is overleden aan de ziekte en haar kinderen zijn helaas ook getroffen. Toch maakt ze geen gedeprimeerde indruk; het is een warme vrouw die zich vol inzet voor een welkom gevoel voor iedereen.

Het café bestaat al vier jaar ontdek ik. Er zijn mensen die al die tijd al ‘vaste gasten’ zijn, maar er zijn ook mensen die net als ik voor het eerst zijn. De onderwerpen variëren door de jaren heen; voeding, gedragsproblemen, financiën. Het onderwerp waar ik vanavond voor ben gekomen, is jaarlijks terugkerend. Er zijn natuurlijk ook steeds weer nieuwe ontwikkelingen te vertellen.

Om een onderwerp te bespreken wordt een deskundige ingeschakeld. Deze keer is dit neuroloog dr. De Bot. Zij heeft een uitgebreide presentatie gemaakt, waarin ze je geleidelijk meeneemt de wereld van het onderzoek in. Ik was bang misschien niet alles te begrijpen, maar ze legt alle termen uit. Heel fijn en ik ben meteen benieuwd naar de volgende keer. 

De sfeer is heel gemoedelijk. Je mag vragen stellen vanuit de zaal en na afloop wordt er lekker nagekletst. Tussen familieleden onderling, patiënten, dr. De Bot en behandelaren vanuit Overduin. Petra komt weer in actie: en ja hoor! Daar komen de borrelnootjes en biertjes op tafel. Ik moet zelf nog rijden, dus na een frisje stap ik met een voldaan gevoel de auto in.

Tamar Goedhart, maatschappelijk werker

Voor belangstellenden is de presentatie van dr. De Bot hier toegevoegd.