Van 4 t/m 6 oktober vond het European Huntington Association congres plaats in Boekarest, Roemenië. Samen met collega’s van het LUMC en Topaz Overduin was ik, Pearl van Lonkhuizen, daarbij aanwezig.
Voor alles een eerste keer
Kort na mijn afstuderen ben ik gestart aan mijn promotietraject bij het LUMC. Na jaren in de boeken gezeten te hebben tijdens mijn studie psychologie, was het dan nu toch echt tijd voor actie: mijn eerste congres en tevens ook mijn eerste presentatie voor een groot internationaal publiek. Spannend? Zeker!
Op de tweede dag van het congres mocht ik een presentatie geven over het onderzoek waar we ons momenteel mee bezighouden in het LUMC en Topaz Overduin; namelijk het ontwikkelen van een eHealth toepassing voor mensen met de ziekte van Huntington. Klik hier voor meer informatie.
Tijdens mijn presentatie vroeg ik het publiek (een mix van familieleden, zorgverleners en onderzoekers) om mee te denken over de term ‘eHealth’, want wat is dat nou eigenlijk? In volle overtuiging kwamen de mobieltjes en tablets (in het kader van eHealth natuurlijk!) tevoorschijn en dacht het publiek na over deze term. Zie hier de input van het publiek in Boekarest.
Krachtige, inspirerende community
Als nieuwe onderzoeker binnen de Huntington community voelde ik me erg welkom tijdens het congres, én binnen de community in het algemeen. Het werd mij vrijwel meteen duidelijk dat dit een erg krachtige, en vooral ook betrokken community is.
Het congres was voor mij niet alleen inspirerend op professioneel vlak (informatie over de ziekte, huidige/nieuwe therapievormen), maar ook zeker op persoonlijk vlak. Met name de aangrijpende en tevens ontroerende verhalen van familieleden zetten je met beide benen op de grond. De verhalen nodigden mij uit om diep na te denken over zaken die ik voorheen als vanzelfsprekend beschouwde.
Kippenvel... en nog meer kippenvel
Het gevoel van kracht en saamhorigheid spatte er de eerste dag al meteen vanaf toen de eerste aanzet van het nummer “North Star” werd gedaan door het bestuur van het EHA. Kippenvel.
Het nummer is geschreven door Olivia Sawano speciaal voor de Huntington community. Tijdens het congres werd het nummer meerdere keren gezonden door een steeds groter, enthousiaster publiek dat langzamerhand steeds meer bekend werd met het nummer. Uiteindelijk zong ook ik uit volle borst mee.
Naast de inspirerende gesprekken en presentaties, hebben we ook samen met familieleden en zorgverleners uit verschillende culturen gelachen, gedanst en gezongen. Wederom kippenvel.
Dit was zo waanzinnig mooi en inspirerend om mee te maken. Wat een kracht, wat een sterke community.
Stronger together, better together
Ik kan me dan ook helemaal vinden in de lijfspreuk van het congres: Stronger together, better together.
Met veel positieve energie en enthousiasme schrijf ik deze terugblik. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar dat ik tijdens mijn promotietraject mag bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor deze krachtige doelgroep; en zal dit met volle overtuiging en inzet doen!
“We keep on looking back, we keep on looking ahead” (© Olivia Sawano – North Star HD 8890).
