Huntington Dag 2025
Kom je ook naar de Huntingtondag 2025 op zaterdag 24 mei 2025?
We ontmoeten je graag tussen 10.00 en 16.00 uur op Papendal (vlakbij Arnhem).
De deuren staan de hele dag open voor in- en uitgaan.
Aanmelden kan gratis tot 15 april 2025. Huntingtondag 2025 - Vereniging van Huntington
Voor wie?
De Huntingtondag 2025 is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.
Wat?
De Huntingtondag staat in het teken van ontmoeten, informatie krijgen over zorg, behandeling en begeleiding en de laatste stand van zaken in wetenschappelijk onderzoek, ervaringen delen en samen zijn. Op deze eerste Huntingtondag is er een gevarieerd programma met een informatiemarkt, inhoudelijke presentaties over zorg en onderzoek, ervaringsverhalen en clinics en workshops – in een unieke samenwerking georganiseerd door zorgverleners, wetenschappers en de mensen van de vereniging van Huntington en van het Campagneteam Huntington. Het programma krijgt steeds verder vorm.
Kinderprogramma vanaf 6 jaar
Voor kinderen uit een Huntingtongezin is er in een apart gedeelte van Papendal een speciaal kinderprogramma met allerlei leuke en sportieve activiteiten. Met de precieze invulling zijn we nog bezig. Geef je je snel op? Dan passen we het programma aan op het aantal deelnemende kinderen en op de hun leeftijd. Het kinderprogramma is er voor kinderen vanaf 6 jaar en voor tieners. Er is een ochtendprogramma (van 10 tot 12.30 uur) en een middagprogramma (vanaf 13 uur). Je mag natuurlijk ook de hele dag meedoen. We zorgen sowieso voor een lekkere lunch.
Programma
Updates over zorg en onderzoek: in een ‘talkshow’ spreken ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers over de behandeling en zorg in ziekenhuizen en expertisecentra en over de laatste stand van zaken van onderzoek naar de ziekte van Huntington en de belangrijkste ‘trials’.
Informatiemarkt
In de centrale ruimte zijn de hele dag kraampjes waar je meer te weten komt over praktische hulpmiddelen, zorgorganisaties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van gendragers of in begeleiding en behandeling van mensen met Huntington, wetenschappelijk onderzoek en bijvoorbeeld sportmogelijkheden.
Ontmoeten en ervaring delen
Op deze dag tref je andere mensen die ook weten wat het is om te leven met de ziekte van Huntington. In de talkshow komt een aantal van hen aan het woord. En wie weet vind je herkenning bij een ander tijdens een rondleiding door de topsportmoestuin van Papendal of als je samen iets sportiefs doet. Je kunt er ook voor kiezen deel te nemen aan kleinschalige gespreksgroepen met lotgenoten.
Workshops en ‘clinics’
Op een aantal onderwerpen gaan we in aparte workshops de diepte in, bijvoorbeeld over ‘praten over Huntington in het gezin’ en ‘laat ik me testen of niet?’. De workshops worden georganiseerd door ervaringsdeskundigen in samenwerking met medewerkers uit de zorg- of onderzoeksorganisaties. Misschien heb je ook om met andere bezoekers een echte Papendal-ervaring te hebben? We bieden een aantal sportieve ‘clinics’ en een rondleiding door de topsporteten-moestuin van Papendal.
Op korte termijn maken we de gespreksgroepen, workshops en clinics bekend via deze website. Huntingtondag 2025 - Vereniging van Huntington
Praktische informatie
- Het precieze adres is Hotel Papendal, Papendallaan 3, 6816 VD Arnhem
- Houd (link) in de gaten, daar vind je steeds meer informatie over de Huntingtondag 2025. Heb je je aangemeld? Dan mailen we je met updates.
- We openen de dag om 10 uur en sluiten om 16 uur af. We vinden het heel leuk als je er de hele dag bent, maar weet dat binnenkomen of weggaan de hele dag mogelijk is.
- Tijdens de hele dag is er drinken en wat te eten, tussen de middag bieden we je graag een lunch aan en we sluiten de dag af met een drankje en een (borrel)hapje. Natuurlijk houden we rekening met speciale dieet- of voedingswensen. Die kun je aangeven op het aanmeldformulier.
- Hotel Papendal is een toegankelijke en rolstoelvriendelijke locatie. Met de auto is Papendal goed bereikbaar en er is volop parkeergelegenheid: P1 is dicht bij het hotel. Kom je met het openbaar vervoer? Vanaf Arnhem rijdt bus 105 in ongeveer een kwartier naar halte Van der Valk/Papendal. Vanaf daar is het nog 10 tot 15 minuten lopen. Kom je met de trein maar is vervoer met de bus niet haalbaar? Meld dat bij je aanmelding, dan lossen we dat probleem graag op.
Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar info@huntington.nl.
Met vriendelijke groet,
Vereniging Huntington Nederland
Campagneteam Huntington
Huntington KennisNet Nederland
Huntington Research Nederland en CureQ
