Bij cliënten met de ziekte van Huntington is het - door fysieke beperkingen, in combinatie met onwillekeurig bewegingen en gedragsveranderingen - niet altijd mogelijk om de ‘standaard’ (transfer)technieken en ADL-handelingen goed uit te voeren. Het kan ertoe leiden dat de richtlijnen voor fysieke belasting regelmatig worden overschreden, waarbij er risico’s ontstaan voor medewerker en cliënt.
In dit handboek wordt de expertise van verzorgenden, ergocoaches, behandelaars en anderen met kennis over deze ziekte gecombineerd met de arbowetgeving en de praktijkrichtlijnen fysieke belasting. Gezocht werd en wordt naar adequate en relevante manieren van benaderen en verplaatsen en naar hulpmiddelen die hiervoor geschikt zijn. Ook de expertise van fabrikanten en leveranciers wordt hierbij ingezet.
Het handboek richt zich vooral op de cliënten die zowel motorisch beperkt en/of onrustig zijn, cognitief beperkt zijn en gedragsverandering hebben.
Het is belangrijk steeds goed te analyseren en observeren, wat het probleem is, zodat de juiste keuze gemaakt kan worden uit maatregelen en hulpmiddelen.
Alle informatie, ervaringen, tips en suggesties zijn ‘opgehangen’ aan de 5 knelpunten. Deze zijn opgesteld naar aanleiding van ervaringen van medewerkers van de afdeling Arabis van Topaz Overduin, waar cliënten verblijven die in het laatste stadium zijn van de ziekte van Huntington. Complexiteit (zoals hierboven beschreven) komt op deze afdeling veel voor.
Top 5 van knelpunten
1. Verzorging op bed
ADL, wassen, kleden, incl. steunkousen en bijbehorende transfers
2. Douchen
Met douchestoel, Carendo, badbrancard
3. Assisteren bij ‘zelfstandige transfers’
Opstaan na val, toiletgang e.d.
4. Blokstoelen
Rijden, helpen met juiste houding, helpen met eten en drinken
5. Bedden
Breedte, vensterbed, polsterbed, huifbed, bedhekken, matrassen
