De naam is wat lang, maar het PPEP4All is een oppepper voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner. Het programma is speciaal gericht op het omgaan met de psychosociale problematiek die het ziek-zijn met zich meebrengt.

Het hebben van een chronische ziekte brengt niet alleen lichamelijke, maar ook psychologische en sociale gevolgen met zich mee. Deze gevolgen hebben hun weerslag op de kwaliteit van het leven van mensen met de ziekte van Huntington en dat van hun partner. In de medische behandeling is vaak onvoldoende tijd en/of aandacht voor deze psychologische of sociale gevolgen.

Wat is het doel van dit programma?

PPEP4All is gericht op het verminderen van psychologische en sociale problemen van de patiënt en partner, om daarmee de kwaliteit van leven van beide te verbeteren. Het biedt voor beide handvatten om beter te leren omgaan met de gevolgen van de ziekte. Het is een aanpak voor chronische zieken, die ook voor mensen met de ziekte van Huntington uitkomst kan bieden. 

Hoe werkt het?

Het PPEP4All bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband. Elke bijeenkomst duurt negentig minuten. De groepen voor patiënten en partners zijn apart, maar vinden tegelijkertijd plaats. Zowel bij de patiënt- als de partnergroep steven we naar een bezetting van vijf tot zeven deelnemers. Het is ook mogelijk alleen, dus zonder ‘patiënt’, of zonder partner deel te nemen.

Waarom aparte groepen?

Ondanks dat het kan zijn dat u en uw partner een goede relatie hebben, is in de praktijk gebleken dat er vaak niet vrijuit gepraat wordt als deze in dezelfde groep zitten. Ook het onderlinge lotgenotencontact met patiënten, die ook een chronische aandoening hebben, en medepartners afzonderlijk is erg waardevol. Het te doorlopen PPeP4All-programma is nagenoeg hetzelfde, alleen is er verschil van

invalshoek. In de PPEP4All-patientengroep wordt de ervaren problematiek bekeken vanuit patiëntperspectief. In de PPEP4All-partnergroep gebeurt dit vanuit het partnerperspectief.

Waar gaat het over?

Elke bijeenkomst heeft een eigen onderwerp. De volgende onderwerpen komen aan de orde:

Tijdens de bijeenkomsten wordt onder andere informatie verstrekt over chronische ziekten en over hoe u zelf aan informatie kunt komen.  Er wordt stilgestaan bij de vraag: ‘waar sta ik in het hulpverleningsproces?’. Verder leert u naar uw eigen gedrag, gedachten en/of gevoelens te kijken. Er wordt aandacht besteed aan het bevorderen van uw gezondheid. U leert om te gaan met (dagelijkse) stress. Het verminderen van angst en sombere of depressieve gevoelens wordt besproken. Bij het partnerprogramma wordt een sessie gewijd aan het omgaan met de zorglast. Ook vaardigheden in de omgang met anderen en het zoeken van steun vanuit de omgeving komen aan bod. Stuk voor stuk thema’s die mensen met de ziekte van Huntington en hun partners raken en ieder voor zich mee dient om te gaan. 

Uw eigen inbreng

Naar aanleiding van deze onderwerpen is er ruimte voor uw eigen inbreng en verhaal. Er wordt van iedere deelnemer een actieve deelname verwacht.

Informatie

Voor meer informatie of aanmelding kunt u contact opnemen met het Huntington Expertisecentrum Topaz via het Serviceloket.

Ervaring van een patiënt.

“Door de PPEP4All heb ik meer inzicht gekregen in mijn doen en laten en mijn manier van reageren. Zo ben ik mij bewust geworden dat ik problemen soms vererger door verkeerd te reageren. Dan wordt het een negatieve spiraal. Medepatiënten hielden mij een spiegel voor. Ik merkte dat er ook raakvlakken waren en probeer nu anders met de ziekte om te gaan. Als ik en mijn vrouw de cursus niet gevolgd hadden waren we denk ik nu nog steeds aan het aanmodderen…”            

Ervaring van een partner.

“Door wat er in de PPEP4All behandeld is hebben mijn man en ik geleerd om meer en beter met elkaar te praten. Het praten met de deelnemers in de partnergroep heeft mij meer begrip doen krijgen voor de beperkingen die mijn man heeft door zijn chronische ziekte. Mijn groepsgenoten liepen tegen dezelfde dingen aan als ik en ook zij raken wel eens geïrriteerd door de beperkingen van hun partner. De groep gaf mij herkenning en steun, ik kan dingen nu beter accepteren.”