Gebrek aan ziekte-inzicht
Gebrek aan ziekte-inzicht, ook wel anosognosie genaamd, komt veel voor bij de ziekte van Huntington, soms al in een vroeg stadium. Iemand met anosognosie ontkent een ziekte te hebben en heeft geen inzicht in de gevolgen van de ziekte voor zijn/haar functioneren. De naam is een samentrekking van de Griekse woorden 'nosos' (ziekte) en 'gnosis' (kennis).
Anosognosie komt door een beschadiging in de hersenen, waardoor deze niet meer in staat zijn om informatie goed te verwerken. Gebrek aan ziekte-inzicht en ziektebesef blijft dus ook bestaan als symptomen van de ziekte zijn vastgesteld door een deskundige. Soms is wel sprake van ziektebesef (weten een ziekte te hebben), maar is er geen ziekte-inzicht (inzicht in de gevolgen die de ziekte heeft).
Het dagelijks leven
In het dagelijks leven leidt een gebrek aan ziekte-inzicht vaak vaak tot spanningen. Mensen kunnen boos worden als ze worden gewezen op hun symptomen of beperkingen. Ook worden er allerlei uitvluchten verzonnen om de aangetoonde tekortkomingen te verklaren of kleiner te maken.
Veel patiënten hebben de neiging zichzelf te overschatten en vinden dat ze dagelijkse taken en bezigheden nog prima zelfstandig kunnen uitvoeren. Gevaren worden onderschat en de gevolgen van bepaald gedrag worden niet altijd goed overzien. Een duidelijk voorbeeld is autorijden: iemand met Huntington kan denken dat dit nog prima gaat, terwijl de ziekte juist grote invloed heeft op deze vaardigheid en risico's met zich meebrengt.
Wat kunt u doen als mantelzorger
Anosognosie is niet te genezen. Het is belangrijk om te beseffen dat dit niet voortkomt uit onwil, maar uit onvermogen. Het is voor een patiënt moeilijk om iets aan te nemen dat iemand zelf helemaal niet zo ervaart.
- Word niet boos, het is niet verwijtbaar
- Blijf met elkaar in gesprek, ook als dit moeilijk is
- Probeer afspraken te maken over zaken die minder goed gaan
- Leg steeds opnieuw uit waarom u zich zorgen maakt. Zo kan iemand langzaam wennen aan het idee dat er iets niet klopt in de eigen beleving
- Vraag een professional om het uit te leggen, zodat dit minder een strijdpunt wordt in de relatie
- Vraag onderzoek aan bij deskundigen op gebied van Huntington, zoals de (neuro)psycholoog, fysiotherapeut, logopedist of ergotherapeut. De bevindingen van een onafhankelijke professional worden vaak makkelijker geaccepteerd.
Voor professionals
Anosognosie komt ook al in een vroeg stadium van de ziekte voor. Als u iemand in behandeling heeft met de ziekte van Huntington is het raadzaam om in het achterhoofd te houden dat hetgeen iemand vertelt kan afwijken van de werkelijke situatie. Dit wordt vaak onderschat. Het kan dan lijken alsof er vooral relatieproblemen of communicatieproblemen zijn. Betrek daarom een familielid of naaste, die de patiënt goed kent en geregeld ziet, in de behandeling. Zo ontstaat een realistischer beeld van de situatie.