Tips & hulpmiddelen
Gedurende de ziekte zult u merken dat alledaagse dingen opeens niet meer vanzelf gaan. U krijgt moeite met eten, drinken, spreken, slikken, bewegen en andere dagelijkse bezigheden. Gelukkig zijn er heel wat hulpmiddelen op de markt die u helpen om zo lang mogelijk nog goed te kunnen functioneren.
Bewegen
De ziekte van Huntington zorgt voor moeite met lopen en balans. Om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven, is het belangrijk om in een vroeg stadium van de ziekte uw balans en het lopen te trainen. Dit kan zowel binnen als buiten, zelfstandig of onder begeleiding van een fysiotherapeut, het liefst een die gespecialiseerd is in de ziekte van Huntington.
Als u een hulpmiddel gaat gebruiken, zoals een (elektrische) rolstoel of scootmobiel, is het belangrijk dat u zo'n hulpmiddel goed en veilig leert gebruiken. Het is altijd van belang dat u de vaardigheden zich eigen maakt voordat uw leervermogen afneemt. Daarom is het raadzaam om op tijd te bespreken hoe u zich in de toekomst het beste kunt verplaatsen. Als u een scootmobiel gebruikt, adviseren wij dat u halfjaarlijks een ergotherapeut uw rijvaardigheid in uw woonomgeving laat controleren.
Meer informatie over:
- Schoenadvies
- Loophulpmiddelen
- Video's met tips over opstaan vanaf de grond, opstaan uit een (rol)stoel en traplopen
- Informatie voor fysiotherapeuten
Communicatie
Communiceren wordt tijdens het ziekteproces steeds moeilijker. Terwijl mensen met de ziekte van Huntington vaak juist een sterkte behoefte hebben om zich uit te drukken, door het progressieve verloop en de erfelijkheid van de ziekte.
Door ongecontroleerde spierbewegingen wordt praten steeds moeilijker. Door de achteruitgang van de cognitieve vaardigheden wordt de patiënt steeds trager in denken, voelen en handelen (reageren). Dit leidt vaak tot gedragsproblemen, zoals apathie, denkverstarring, depressie, paranoia, agressief gedrag en sociaal element.
De logopedist kan verschillende adviezen geven om bijvoorbeeld de verstaanbaarheid te verbeteren.
- In de video's op deze pagina vindt u tips van de logopedist.
Persoonlijke verzorging
Bij de ziekte van Huntington maken de ongewilde bewegingen en het verminderde evenwicht activiteiten als wassen en kleden steeds moeilijker. De fijne motoriek gaat vaak achteruit, waardoor u lastiger uw knopen en ritsen dicht of open kunt maken.
De verpleegkundige of de ergotherapeut kunnen samen met u zoeken naar passende oplossingen zodat u zich zo lang mogelijk zelfstandig en veilig kunt verzorgen.
Tips over:
Op bovenstaande pagina's vindt u ook tips voor zorgverleners en mantelzorgers.
- Op deze pagina vindt u nog enkele algemene tips over de begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington.
Eten en drinken
Eten en drinken wordt steeds lastiger voor mensen met de ziekte van Huntington. Patiënten krijgen meer en meer te maken met morsen en of verslikken. De ergotherapeut beschikt over een ruime kennis over aangepaste hulpmiddelen. Samen met de logopedist geeft de ergotherapeut een passend eet- en drinkadvies. Zo kunt u zo lang mogelijk zelfstandig eten en drinken.
Meer informatie over:
- Waar moet u op letten bij eten en drinken?
- Hulp bij verslikken
- Praktische tip van onze ergotherapeut: een zelfbalancerend dienblad
- Dieetvoeding, met creatieve recepten
- Sondevoeding
- Video's met tips over het verdikken van vloeistoffen en slok voor slok drinken
Meer informatie
Andere websites over Huntington:
- Huntington Support, een platform met betrouwbare, bondige informatie
- (link: https://www.hknn.nl/ text: Huntington Nederland, het kennisnetwerk over Huntington
- HDBuzz, met de laatste updates over onderzoek
- HDYO, internationale organisatie voor kinderen en jongeren die te maken hebben met Huntington
- International Huntington Association (IHA), overkoepelende organisatie van Huntingtonverenigingen over de hele wereld
- European Huntington Association (EHA), overkoepelende organisatie van Huntingtonverenigingen in Europa
- European Huntington's Disease Network (EHDN), Europees wetenschappelijk netwerk
- Keuzehulp kinderwens en erfelijke ziekte
- Campagneteam Huntington haalt geld op voor onderzoek naar behandeling
Brochures
- Genetische oorzaak en DNA-onderzoek, een brochure op basis van een presentatie van klinisch geneticus dr. Bijlsma bij een HD-Cafe van Topaz Overduin.
- Een huisartsenbrochure waarin uw huisarts informatie kan vinden over de ziekte, de diagnose, de symptomen, het verloop en alle bijkomende zaken.
- Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington, met aparte brochures voor partners en mantelzorgers, risicodragers, gendragers, niet-gendragers en patiënten.
- Op de website van de Vereniging van Huntington zijn nog veel meer brochures beschikbaar.
Het MUMC+ heeft online brochures over:
Onderwerpen
Behoefte aan andere informatie? Neem vooral contact op.