Patiëntenverenigingen

Vereniging van Huntington

De Vereniging van Huntington is een vereniging van patiënten met de ziekte van Huntington en van dragers van het risico op die ziekte, hun partners en familieleden en overige betrokkenen.

De Vereniging telt ongeveer 1.550 leden verspreid over het land. Van de ca. 1.700 patiënten en 6.000 tot 9.000 risicodragers zijn velen lid van de Vereniging. De dekkingsgraad van patiënten en familieleden die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington is groot.

Doelstelling
De doelstelling van de vereniging is het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, partners en andere betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten. Tevens stimuleert en financiert de Vereniging klinische en fundamenteel (wetenschappelijk) onderzoek.

Kijk voor meer informatie op de website van de Vereniging: www.huntington.nl.

EHA

De European Huntington Association (EHA) is een overkoepelende organisatie gevormd door Huntington verenigingen in heel Europa. EHA vertegenwoordigt meer dan 30.000 individuele leden en stimuleert samenwerking en bewustwording in heel Europa, moedigt patiënten aan om deel te nemen aan klinische studies en oefent invloed uit op gezondheidsorganisaties en overheden. EHA organiseert elke twee jaar een congres voor iedereen die te maken heeft met Huntington.

IHA

De International Huntington Association (IHA) is een overkoepelende organisatie gevormd door Huntingtonverenigingen van over de hele wereld. De IHA vertegenwoordigt ca. 250.000 leden.