Netwerken

Huntington Nederland

Huntington Nederland (voorheen bekend als HKNN) is een kennisnetwerk gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Hier komen kennis, onderzoek en ervaring bij elkaar. Samen zetten we ons in voor mensen met deze ziekte: een kleine groep met een specialistische zorgvraag. Als doelgroepexpertisecentrum is Topaz lid van Huntington Nederland.

EHDN

Het European Huntington's Disease Network (EHDN) is een netwerk dat zich inzet voor het bevorderen van onderzoek, ondersteuning bij klinische studies en verbetering van zorg. EHDN biedt een platform voor samenwerking tussen wetenschappers, artsen, patiënten en families. EHDN organiseert elke twee jaar een congres rondom onderzoek naar de ziekte van Huntington.

HDYO

De Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) is een internationale non-profitorganisatie die is opgericht om specifieke steun te bieden aan jonge mensen over de hele wereld die te maken krijgen met de ziekte van Huntington.