Organisaties

Zorginstellingen
In Nederland zijn verschillende zorgorganisaties gespecialiseerd in het bieden van Huntingtonzorg. Er zijn drie zogenoemde doelgroepexpertisecentra en vijf regionale expertisecentra. Mensen met de ziekte van Huntington kunnen in deze centra zorg krijgen en wonen. De organisaties doen onderzoek en delen hun kennis met andere professionals en organisaties.

Er zijn drie academische ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) richten zich specifiek op Huntington. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) richt zich in bredere zin op bewegingsstoornissen.

Andere organisaties
Naast zorginstellingen zijn er ook andere organisaties waar u terecht kunt voor meer informatie over de ziekte van Huntington en praktische zaken waar u mee te maken kunt krijgen.

Doelgroepexpertisecentra

Regionale expertisecentra:

Hulpmiddelen

Handboek
In het handboek op deze website vindt u ervaringen, tips en suggesties over verzorging van cliënten in een gevorderd stadium van de ziekte van Huntington. Het doel is om de fysieke belasting voor de zorgverlener te verminderen en tegelijkertijd het comfort voor de cliënt te verbeteren. Bij verschillende onderdelen zijn directe links naar leveranciers te vinden.

Thuiszorgwinkels
Deze winkels bieden hulpmiddelen die u kunnen ondersteunen bij het zo lang mogelijk nog goed of zelfstandig te kunnen functioneren. Hieronder vindt u een overzicht van enkele thuiszorgwinkels.

Hulpmiddelenwijzer
De Vilans Hulpmiddelenwijzer biedt eerlijke en onafhankelijke informatie over hulpmiddelen en helpt bij het maken van de juiste keuze. Zo gaat u goed voorbereid het gesprek aan met een verkoper, adviseur of de gemeente (WMO).
Hieronder vindt u enkele links naar leveranciers.

  • Doge levert stoelen
  • Vemcare levert de Huntingtonstoel
  • Sarkow levert allerlei producten, waaronder eetapparatuur en armondersteuning, drinkbekers en bestek.

Wet- en regelgeving

Vergoedingen
Wilt u weten of u in aanmerking komt voor bepaalde zorg of vergoedingen? Dan kunt u terecht bij het CAK. Daar vindt u een duidelijk overzicht van bepaalde onderwerpen zoals eigen bijdrage, persoonsgebonden budget en algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken.

Werkloosheid en ziektewet
Bent u door uw ziekte werkeloos geworden of in de ziektewet terecht gekomen? Het UWV zorgt voor de uitvoering van de werknemersverzekeringen, zoals de WW, WIA, WAO, WAZ, Wazo en Ziektewet.