Onderzoek buiten Topaz

Marina Ekkel van Atlant doet onderzoek naar advanced care planning (ACP) bij Huntington. Op 14 oktober 2021 heeft het HKNN (inmiddels Huntington Nederland) samen met Marina een webinar georganiseerd over de tussentijdse conclusies van haar onderzoek. Er is onderzocht hoe patiënten met de ziekte van Huntington denken over hun toekomst. Tijdens de webinar wordt het perspectief belicht vanuit de patiënt en vanuit de arts. De webinar is hier terug te kijken: https://www.youtube.com/watch?v=C58zNhftuVg

In 2021 verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek een artikel vanuit het netwerk Diëtisten Huntington Nederland over de ziekte van Huntington.
Het artikel is hier terug te lezen: dietisten-netwerk-dhdnl.pdf

In 2020 hebben ergotherapeuten met expertise over de ziekte van Huntington gezamenlijk een artikel geschreven in het magazine Ergotherapie Nederland. Dit artikel beschrijft de ziekte, het verloop, de multidisciplinaire samenwerking bij behandeling en mogelijke ergotherapeutische interventies. artikel-ergotherapie.pdf

Tussen oktober 2014 en mei 2016 heeft Monique van Bruggen-Rufi in vier verpleeghuizen onderzoek gedaan naar muziektherapie.

In totaal hebben 63 mensen in het gevorderde stadium van de ziekte deelgenomen aan het onderzoek. Loting bepaalde of deze mensen in de muziektherapiegroep of in de activiteitengroep ingedeeld werden. Vervolgens kregen beide groepen gedurende 16 weken muziektherapie of activiteitenbegeleiding aangeboden, onder exact dezelfde omstandigheden. Tijdens het hele onderzoek hebben op vier verschillende momenten metingen plaatsgevonden. Deze metingen richtten zich op het vermogen tot communiceren en het gedrag van de deelnemers. Op deze manier konden we precies in kaart brengen of er verschil was tussen beide groepen, en zodoende een uitspraak doen of muziektherapie voor verbetering zorgt op het gebied van communicatie en gedrag.

Er bleek bijna geen verschil te zijn tussen de groepen. De conclusie is dan ook dat aan muziektherapie geen meerwaarde toegeschreven kan worden om communicatie en gedrag te verbeteren bij mensen met Huntington in het gevorderde stadium van de ziekte.

Dit betekent niet dat mensen met de ZvH helemaal geen baat hebben bij muziektherapie op deze domeinen. In de verslagen van de therapeuten die het onderzoek uitvoerden kwam duidelijk naar voren dat de stemming tijdens de sessies verbeterde, en dat de mensen in de meeste gevallen meer betrokken raakten en meer gingen communiceren. Het resultaat van eerdere onderzoeken toonde ook aan dat mensen zich meer ontspanden tijdens de muziektherapie en hun emoties meer gingen uiten. Om precies in kaart te brengen hoe het huidige onderzoek is verlopen, wordt een uitgebreide evaluatie gedaan om onder andere te kijken of de juiste meetinstrumenten en meetmomenten zijn gekozen en of individuele therapie de voorkeur geniet boven groepstherapie.