Palliatieve zorg en de stervensfase bij Huntington

Met dit onderzoek hopen we op deze vragen een antwoord te kunnen geven door in gesprek te gaan met patiënten, naasten en zorgprofessionals om zo de kwaliteit van leven in de laatste fase en kwaliteit van sterven te verbeteren.

Dorine Boersema, Specialist Ouderengeneeskunde bij Topaz, doet promotieonderzoek naar palliatieve zorg door de ogen van patiënten, naasten en zorgprofessionals: Wat leidt tot de beste kwaliteit van leven en sterven bij de ziekte van Huntington?

We weten inmiddels dat de palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington niet goed is onderzocht, terwijl het voor een erfelijke, progressieve ziekte als Huntington juist zo belangrijk zou moeten zijn. Zeker de stervensfase is onderbelicht in wetenschappelijk onderzoek, maar uit de praktijk weten we dat dit vaak tot moeilijke situaties leidt of voor specifieke dilemma’s zorgt.

Palliatieve zorg zou volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie al op het moment van diagnose gegeven moeten worden. Maar hoe kenmerken patiënten en hun naasten eigenlijk zelf de palliatieve zorg, vanaf welk moment vinden zij dat passende zorg? En wat vinden de zorgprofessionals?

De terminale fase is moeilijk te definiëren, maar voor het moment van inzetten van palliatieve zorg vaak wel belangrijk. Aan de hand van dossieronderzoek, waarbij we terugkijken naar stervensfases van overleden patiënten, hopen we deze fase beter te kunnen markeren.

En welke aspecten zijn voor patiënten en hun naasten belangrijk in het gevorderde stadium en de stervensfase? Waar vinden zij dat aandacht voor moet zijn in de laatste fase? Welke aspecten zijn voor zorgprofessionals belangrijk om aandacht te geven?

Wetenschappelijke artikelen
In 2023 publiceerde Dorine het eerste artikel uit haar promotieonderzoek: een overzicht van de literatuur over de palliatieve zorg in het gevorderde stadium van de ziekte van Huntington. Samen met collega-onderzoekers analyseerde ze 38 artikelen, die werden ingedeeld in acht thema’s: fysieke, psychische, sociale en spirituele zorg, advance care planning, vragenlijsten rond het levenseinde, juveniele/pediatrische Huntington en organisatie van zorg.

Het onderzoek laat zien dat veel aanbevelingen over fysieke en psychische zorg gebaseerd zijn op ervaringen van professionals; stevig wetenschappelijk bewijs ontbreekt nog. Sociale zorg benadrukt het belang van familiebetrokkenheid, terwijl spirituele zorg vooral gaat over zingeving en gevoelens van schuld en verdriet bij naasten.

Over advance care planning is veel geschreven; dit is een belangrijk onderwerp voor patiënten en mantelzorgers. Drie vragenlijsten kunnen helpen bij gesprekken over het levenseinde. Bij juveniele Huntington blijkt het moeilijk voor ouders om respijtzorg te krijgen; veel kinderen belanden en overlijden in het ziekenhuis. Het vinden van goede zorg is voor veel patiënten en hun families lastig door de onbekendheid en onervarenheid met de ziekte. Daarnaast is het krijgen van palliatieve zorg/hospicezorg moeilijk doordat de stervensfase niet goed te markeren.

In de discussie komen dilemma’s naar voren, zoals omgaan met slikstoornissen en sondevoeding. Het gesprek over levenseindezorg wordt gewaardeerd door patiënten en families, die daartoe vaak ook bereid zijn. Over de stervensfase zelf is nauwelijks onderzoek beschikbaar, terwijl juist daar belangrijke vragen spelen (zoals refractaire onrust en medicatie).

Meer onderzoek is nodig om de kwaliteit van leven én sterven te verbeteren. Vervolgonderzoek zal de stervensfase nauwkeuriger in beeld brengen.

Hier vindt u het volledige wetenschappelijke artikel: palliative-care-in-advanced-hd_bmc-palliat-care.pdf

Posters
Dorine heeft posters gepresenteerd op verschillende congressen:

Meer informatie
Aandacht voor het onderzoek van Dorine bij het Zorgondersteuningsfonds en Topcare