Huntington Support
Huntington Support is ontwikkeld in het promotieonderzoek van Pearl van Lonkhuizen, bij LUMC en Topaz. Zij heeft eerst in kaart gebracht waar mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten behoefte aan hadden op het gebied van eHealth. Vervolgens heeft zij het platform ontwikkeld in co-creatie met cliënten, naasten en professionals. Huntington Support is daarmee uniek in zijn wetenschappelijke onderbouwing én praktische toepasbaarheid.
Stella van der Niet en Kim Geerlings hebben de implementatie van het platform opgepakt. Eind 2025 is Huntington Support overgedragen van Topaz naar Huntington Nederland, waar het in 2026 zal worden opgenomen in www.huntington-nederland.nl.
Meer informatie
- Klik hier om naar Huntington Support te gaan.
- Topcare en Huntington Nederland hebben in interviews aandacht besteed aan het platform.
Wetenschappelijke artikelen
- Studieprotocol: van Lonkhuizen et al. Front Neurol. 2021
- Systematische review: van Lonkhuizen et al. J Neurol. 2023
- Ontwikkeling platform: van Lonkhuizen et al. Front Neurol. 2024
- Onderzoek naar kwaliteit van leven: van Lonkhuizen et al. Orphanet J Rare Dis. 2024