Onderzoek & innovatie

In Nederland zijn er relatief weinig mensen met de ziekte van Huntington. Dat betekent dat er ook maar beperkt onderzoek naar de ziekte gedaan wordt. Maar toch komen er soms opzienbarende uitkomsten naar voren.

Onderzoek naar behandeling
Op de website HDBuzz worden is informatie te vinden over onderzoek naar nieuwe behandelingen en de oorsprong van de ziekte. De teksten zijn (automatisch) vertaald in het Nederlands.

Onderzoek naar zorg
Binnen Topaz Overduin is het onderzoek vooral gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven en de zorg in de dagelijkse praktijk. Via de links hiernaast vindt u een overzicht van de onderzoeksgebieden waar we aan werken. Waar mogelijk presenteren we hier ook resultaten of publicaties van onderzoek.

Kennisagenda

De Kennisagenda van Huntington Nederland brengt de thema’s samen waar we met elkaar aan werken. Deze thema’s hebben we samen met mensen met de ziekte van Huntington, mutatie- en risicodragers, naasten, zorgprofessionals en onderzoekers bepaald. De thema’s gaan vooral over leven met de ziekte van Huntington met de nadruk op de zorg vanuit de expertisecentra. Die zorg willen we continu verbeteren tot de hoogst haalbare kwaliteit. Vanuit deze Kennisagenda initiëren we onderzoek om de kennisleemtes aan te vullen en laten die weer terugvloeien in scholing en kennisproducten als zorgprogramma’s.

De Kennisagenda 2022-2026 is beschikbaar op de website van Huntington Nederland.

Zorgprogramma's

Hier zijn verschillende zorgprogramma's ontwikkeld om de zorg aan mensen met de ziekte van Huntington te verbeteren.

Beleid

Vanaf 2024 komen mensen met de ziekte Huntington in aanmerking voor gespecialiseerde zorg met verblijf. Er zijn zes nieuwe prestaties ontwikkeld ter vervanging van de eerdere meerzorgregeling. Deze nieuwe prestaties zijn gebaseerd op specifieke kenmerken van de zorg en de settingen ervan. Hierdoor wordt de zorginkoop vereenvoudigd en kunnen cliënten vertrouwen op uniforme en hoogwaardige zorg wanneer ze verblijven in een expertisecentrum.

Kijk hier voor meer informatie.