Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.

HD Cafe 30 augustus 2017

Jesseke de Mandonderdag 15 juni, om 12:00

Ziekte van Huntington: ontwikkelingen

Spreker Prof. dr. R. Roos

Prof. Roos is hoogleraar neurologie in het LUMC in Leiden. Hij is al vele jaren werkzaam in de zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington en houdt zich bezig met het onderzoek naar de ziekte.

Tevens is hij sinds de oprichting betrokken bij Europese netwerk voor de ziekte: EHDN en bij de opzet van een Huntington zorgnet in Nederland.

Roos

Thema

De ziekte van Huntington heeft vele gezichten waarbij gedragsveranderingen, geheugen- en aandachtsproblemen en ongewilde motoriek voorop staan. Daarnaast zijn er de veel voorkomende problemen met het gewicht, het slapen en de temperatuurregeling.

Vanaf 1993 kan met zekerheid dragerschap van het erfelijke stukje voor de ziekte bij een persoon worden vastgesteld en daarmee heeft deze ziekte een herkenbare plaats gekregen in het onderzoek naar hersenziekten en in het bijzonder de ziekte van Huntington zelf.

Het heeft geleid tot meer inzicht en daardoor meer ingang om behandelingen op te richten. Een andere belangrijke ontwikkeling is de wereldwijde samenwerking in het onderzoek naar het vinden van behandelingen om de patiënten met de ziekte een beter bestaan te geven.

De vele soorten van onderzoek van iets meer traditioneel naar zeer modern worden in deze bijeenkomst besproken.

Dag en datum : woensdag 30 augustus 2017
Tijd : 19.00 - 21.30 uur

Plaats : ‘t Onder Onsje,  Topaz Overduin
Entree, koffie/thee gratis.

Graag aanmelden via j.deman@topaz.nl

 

 

Jesseke de Man

Jesseke de Man heeft vanaf 1998 ervaring binnen de huntingtonzorg. Als HBO-V verpleegkundige op de afdeling en als manager verantwoordelijk voor verschillende verblijfsafdelingen en de dagbehandeling binnen Topaz Overduin.

Nu is ze beleidsadviseur met Huntington als specialisatie. Aandachtsgebieden zijn Topcare, Huntingtongerelateerde scholingen en bijeenkomsten,  het ontwikkelen van beeldzorg voor de thuiswonende patiënt en het Huntingtonplein waar ze eindredacteur van is.

Lid van het European Huntington Disease Network (EHDN) en participerend in het Huntington Netwerk Nederland (HNN)

 
 

Op het Huntingtonplein delen experts kennis en ervaring om de professional en patiënt waar mogelijk te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Bent u expert en wilt u ook uw kennis delen op het gebied van de ziekte van Huntington? Meld u dan aan via de website.

Topaz, Het hele leven telt
Deze website maakt gebruik van cookies

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.