Richtlijnen
Richtlijnen worden ontwikkeld ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op wetenschappelijk onderzoek aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en -gebruikers.
Medicatie
- Topaz Overduin gebruikt een formularium, ontwikkeld door psychiater dr. Erik van Duijn. Het is ontwikkeld voor de organisatie en geeft een overzicht van de farmacotherapeutische behandeling van psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij de ziekte van Huntington. Het is bedoeld als richtlijn voor behandeling. Het formularium is hier te downloaden: huntington-formularium-interactief.pdf
Internationaal zijn er ook enkele (oudere) richtlijnen:
Fysiotherapie
Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door de werkgroep fysiotherapie van het European Huntington's Disease Network (EHDN). Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen bij mensen met de ziekte van Huntington.
- Richtlijn klinische fysiotherapie (2013): huntingtonguidenl-rb.pdf
- Physical activity and exercise: physical-activity-and-exercise.pdf
- Footwear and orthotics: footwear-and-orthotics.pdf
- Moving and handling: moving-and-handling-no-links.pdf
- Walking and walking aids: walking-and-walking-aids.pdf
- Seating and positioning: seating-and-positioning.pdf
De meest recente versies zijn ook altijd beschikbaar op de website van de EHDN-werkgroep fysiotherapie.
Ergotherapie
- EHDN-richtlijn ergotherapie bij Huntington (2012): occupational-therapy-for-people-with-huntingtonss-disease-best-practice-guideline-2-1.pdf
- Ergotherapeutisch adviesrapport over het inrichten van de woonomgeving voor mensen met Huntington (2011): adviesrapport-ideale-woning-hd-client-herziene-uitgave-2011doc.pdf
Gedrag
- Arik Johnson & Jane Paulsen, Understanding Behavior In Huntington’s Disease: A Guide For Professionals (2014): understanding-behaviour-in-huntingtons-disease.pdf
Verzorging
- Mondzorg: Guideline for oral healthcare of adults with Huntington’s disease (2012): oral-healthcare.pdf
- Caregiver Guide for Mid to Late Stage Huntington’s Disease: For Long-Term Care Facilities and In-Home Care Agencies (2014): caregiverguide_mid_late_stagehd.pdf
- Huntington’s disease - A carer's guide: a-carers-guide-121018.pdf
- Caregivers Handbook for Advanced-Stage Huntington’s Disease (2010): care-givers-handbook-for-advanced-stage-huntingtons-disease.pdf