Bibliotheek

In het boek Gezichten van Huntington bundelden specialist ouderengeneeskunde bij Topaz Dorine Boersema en haar man Maarten persoonlijke verhalen over leven met deze ziekte, over veerkracht en kwetsbaarheid. Ontstaan vanuit onderzoek én dagelijkse zorgpraktijk, en bedoeld voor iedereen die zich wil verdiepen in de menselijke kant van Huntington.

Het boek is te bestellen via deze link.

In de podcastserie Leven met Huntington gaat casemanager Ilse van Antwerpen van Mijzo in gesprek met verschillende gasten. Samen praten ze open en eerlijk over alle gevolgen van de ziekte van Huntington. De serie is te beluisteren via Spotify.

Samen met zijn vriend Edwin Stolp, die de ziekte van Huntington heeft, maakte Jaap van Willigen hij een documentaire waarin het taboe centraal staat. De documentaire Het zwijgen doorbroken is te zien op Youtube.

Actrice Carolien Spoor is pas 16 wanneer de ziekte van Huntington bij haar vader wordt geconstateerd. De erfelijke ziekte zorgt ervoor dat de hersenen worden aangetast en dit heeft vooral invloed op spraak en beweging.

In 2018 vertelde Carolien vertelt over deze heftige ziekte bij RTL Late Night.
In 2025 deelde Carolien haar verhaal en dat van haar vader en zus bij Eva.

Dancing at the Vatican is een inspirerende documentaire die het verhaal vertelt van een schijnbaar onmogelijke reis gemaakt door families die gebonden zijn aan de ziekte van Huntington. Ze verlaten voor het eerst de armste uithoeken van Latijns-Amerika en bereiken Rome; niet alleen voor een pauselijk gehoor, maar voor andere, onvoorstelbare verrassingen. Het evenement werd de grootste wereldwijde bijeenkomst ooit voor deze lang gestigmatiseerde ziekte, aangezien generaties van schaamte en stigma een dag lang werden vergoten.

In de aflevering over de liefde zien we hoe Joyce van Blerck (45) zich dienstbaar opstelt voor anderen door Surinaamse weeskinderen te helpen. Dit wil ze doen voordat ze euthanasie laat plegen. Ze heeft de ziekte van Huntington, maar door haar levenshouding trekt ze de liefde van haar leven aan.
Documentairemaker Rishi Chamman volgde Joyce en filmde ook in De Kloosterhoeve, Expertisecentrum voor Huntington. De filmploeg ging in De Kloosterhoeve op bezoek bij de tante van Joyce die ook aan Huntington lijdt.
Kijk het drieluik hier terug.

Op deze pagina vind u een overzicht van onderzoek naar de ziekte van Huntington, zowel bij Topaz als daarbuiten.

Op deze pagina vindt u instructiefilmpjes over alledaagse handelingen, zoals traplopen, opstaan, spreken en het verdikken van vloeistoffen.

Op deze pagina vindt u een overzicht van tips en hulpmiddelen om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven functioneren.

Op deze website vindt u een aantal persoonlijke verhalen:

• Martin, Anita, Hélène en Wilma deden mee aan het project Dit is mijn verhaal, een portretserie over mensen die te maken hebben met de ziekte van Huntington.
• In 2017 stond Haringrock in Katwijk in het teken van de ziekte van Huntington. In dat kader deelde vrijwilliger Nico, wiens vrouw de ziekte van Huntington heeft, zijn verhaal.
• Marinus vertelde het verhaal van zijn vader in 2015 aan Metronieuws.
• Dirk vertelde zijn verhaal over Huntington in deze video.