Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.


Nieuwjaarsduik voor Huntington

 

Familie maakt nieuwjaarsduik voor ziekte van Huntington.

Januari 2016 fam kuipers

 

Tijdens de duik werd er geld ingezameld voor het doen van onderzoek naar de ziekte van Huntington. Een familie waar deze voorkomt heeft dit initiatief gestart.

Mijn naam is Didrik van Bruggen uit Nieuwkoop.

In april 2015 heb ik mijn partner ontmoet en ben ikbekend geworden met de ziekte Huntington.

Mijn schoonmoeder en diverse familie leden lijdennamelijk aan deze ziekte. Sommige familieleden zijn zelfs aan de ziekte overleden. Mijn schoonmoeder woont sinds april 2015 in een specialistisch huis voor mensen met de ziekte van Huntington, zodat zij de zorg kan ontvangen die nodig is.

Ik ben me gaan verdiepen in de ziekte, omdat ook ik de zorg voor mijn lieve schoonmoeder zo goed mogelijk wil vervullen. Voor mij is het best een confronterende situatie om wekelijks te zien hoe het ziekteproces vordert, bij mijn schoonmoeder, maar ook bij andere cliënten. 

 

Eén ding is zeker: zorg er samen met mijn partner voor dat mijn schoonmoeder de mooiste momenten beleeft en met liefde wordt verzorgd. Zo had zij de wens om nog eenmaal naar het Sprookjesbos in de Efteling te gaan. Gelukkig heeft Stichting Ambulance Wens mijn aanvraag in behandeling genomen en is haar grote wens uitgekomen.

 

Helaas is in november 2015 een neefje van mijn partner getest en verdrietig genoeg is ook hij drager van de ziekte. Ik was al voornemend om samen met een hele goede vriendin de Nieuwjaarsduik in Scheveningen te nemen. Toen ik het nieuws hoorde van ons neefje, kreeg ik het idee om daar een sponsoring aan vast te koppelen. Dit om twee redenen:

 

1. Meer bekendheid over de ziekte van Huntington;

2. Meer geld voor onderzoek over behandeling en genezing van de ziekte.

 

Ik heb gelijk een Facebookpagina aangemaakt en heb bedrijven aangeschreven voor de sponsoring. Ook heb ik de media benaderd.

 

Al snel besloten ook mijn partner en zijn nichtje om mee te doen aan de duik, om zo te helpen het vergroten van de bekendheid van deze ziekte en het inzamelen van geld voor onderzoek. Zij hebben een persoonlijk bericht op Facebook geplaatst, wat veel mooie en bijzondere reacties en donaties opleverde.

 

De media (radio, krant en tv) hebben ons benadert voor interviews en artikelen. Ook bij hen was de ziekte van Huntington nog niet bekend. Zij waren ontroerd door onze verhalen.

Bij de JUMBO in Nieuwkoop en de COOP in Nieuwveen staan er een emballage boxen voor de inzameling van donaties. Tot 31 december zijn we zeer acties geweest met geld inzamelen. We hebben Oudejaarsdag mooi af kunnen sluiten met een heel mooi bedrag en veel media aandacht.Onze dank voor alle aandacht en medewerking is groot.

 

De Nieuwjaarsduik was intens mooi met onze lieve familie. Mijn schoonmoeder en neefje waren in gedachte bij ons. Wij zijn trots op het feit dat wij met familie en vrienden ons doel hebben bereikt. Met een lach en een traan zijn wij de uitdaging aangegaan. We hebben ook kunnen genieten van het evenement, zoals mijn goede vriendin als zei: “Carpe Diem en leef de dag!”

 

Ik was blij met een bedrag van ongeveer € 500. Het uiteindelijk opgehaalde bedrag is overweldigend, ik ben ontzettend trots op het feit dat we het streefbedrag ruimschoots hebben overschreden. 

Ik wil iedereen vanuit de grond van mijn hart bedanken voor alle steun, liefde, donaties en bovenal de lieve reacties. Ik zat regelmatig met een brok in mijn keel. Ook namens mijn schoonmoeder wil ik iedereen hartelijk bedanken!

In februari brengen we donaties persoonlijk bij de Huntington Vereniging. Ik wil de media ook hier weer graag bij betrekken. Want het gaat niet alleen om donaties voor onderzoek, het gaat ook om meer bekendheid over deze slopende ziekte.

Daarnaast heb ik een afspraak gemaakt met iemand die mij nog meer kan vertellen over de ziekte. Door deze diepgang en begeleiding hoop ik anderen nog beter te kunnen helpen. 

 

Lieve allemaal, ik wens jullie allemaal een gezond en een spetterend 2016. Maak er iets moois van en vier het leven!

 

Op het Huntingtonplein delen experts kennis en ervaring om de professional en patiënt waar mogelijk te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Bent u expert en wilt u ook uw kennis delen op het gebied van de ziekte van Huntington? Meld u dan aan via de website.

Topaz, Het hele leven telt
Deze website maakt gebruik van cookies

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.