Voor iedereen die meer informatie wil over Huntingtonzorg van Topaz of daarover vragen heeft is er het Serviceloket Huntington. Het is bereikbaar voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en ondersteuners, evenals voor huisartsen en andere zorgverleners die vragen hebben. Het Huntington Expertisecentrum Topaz heeft jarenlange ervaring en deskundigheid opgebouwd om u verder te helpen.

Wat kunt u van het Serviceloket Huntington verwachten?

• wij staan u te woord en zoeken met u mee naar een antwoord op uw vraag;
• helpen u bij het maken van afwegingen in het vinden van een oplossing die bij u past;
• zoeken met u naar de juiste hulpverlener en brengen u met hem of haar in contact.

Ook huisartsen en andere zorgverleners kunnen met hun vragen bij het Serviceloket van het Huntington Expertisecentrum terecht.

Hoe kunt u ons bereiken?

Het Serviceloket Huntington is op werkdagen (van 8.00 tot 17.00 uur) telefonisch bereikbaar via 06 10 24 34 00. U kunt ook een mail sturen naar servicelokethuntington@topaz.nl.

In het geval van crisissituaties dient u contact op te nemen met uw huisarts. Voor levensbedreigende situaties belt u 112. Daar is het Serviceloket niet voor bedoeld. 

Ketenzorg Huntington West Nederland

Het Serviceloket Huntington is een initiatief van Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin, het LUMC en GGZ Rivierduinen. Samen werken wij aan de best mogelijke diagnostiek, begeleiding, verpleging en verzorging voor mensen met de ziekte van Huntington. Dit doen zij onder de naam Ketenzorg Huntington West Nederland.

De drie organisaties hebben een brede ervaring met Huntington. De zorgmedewerkers, behandelaren en artsen kennen de ziekte en de gevolgen voor de persoonlijke situatie. Door nauw samen te werken kunnen ze u de best mogelijke zorg bieden.

Toegang tot mogelijkheden bij Huntington Expertisecentrum Topaz

Is de diagnose Huntington bij u gesteld, bent u gendrager of risicodrager en wilt u advies voor een passende ondersteuning of behandeling? Dan biedt het Huntington Expertisecentrum Topaz u vele mogelijkheden zoals: 

• De polikliniek Huntington. Tijdens een bezoek aan de polikliniek bezoekt u meerdere behandelaren op één dag.
• Casemanagement waar u gebruik van kunt maken. U krijgt dan ondersteuning van onze maatschappelijk werker.
• De gespecialiseerde dagbehandeling waar in een meer gevorderd stadium van de ziekte gebruik van gemaakt kan worden. U kunt hier voor twee of meer dagdelen al terecht.
• Tijdelijk of permanent verblijf in het Huntington Expertisecentrum Topaz in onze locatie Overduin. Bijvoorbeeld voor observatie als u wilt weten wat bepaalde medicatie met u doet of om te herstellen na een operatie.
  
  Uiteindelijk kunt u ook bij Topaz Overduin komen wonen op een van onze Huntington verblijfsunits.

Wilt u meer informatie, of andere mensen in het netwerk van Huntington ontmoeten?  

In dat geval biedt Topaz de volgende brede mogelijkheden:

• HD-café
  
  Het HD-café is een ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Elk kwartaal organiseren we een bijeenkomst, waarin een thema centraal staat dat gerelateerd is aan de ziekte van Huntington. Tijdens de bijeenkomsten ontvangt u informatie en is er uitgebreid gelegenheid tot het stellen van vragen en het uitwisselen van ideeën en ervaringen. De data voor het HD-café vindt u onder HD-café link. 

• Huntingtonplein.nl
  
  Dit is een digitaal kennisplein voor mensen  met de ziekte van Huntington.
  Het Huntingtonplein is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, mantelzorgers en professionals en is bedoeld om de patiënt en zorgverleners te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Zij kunnen hier informatie halen èn brengen; vragen stellen èn beantwoorden. Verder staan hier tips en  adviezen, contact met specialisten, praktijk-verhalen, instructiefilmpjes, nieuws en bijeenkomsten.