PPEP4All

Het hebben van een chronische ziekte brengt niet alleen lichamelijke, maar ook psychologische en sociale gevolgen met zich mee. Deze gevolgen hebben hun weerslag op de kwaliteit van het leven van mensen met de ziekte van Huntington en dat van hun partner. In de medische behandeling is vaak onvoldoende tijd en/of aandacht voor deze psychologische of sociale gevolgen.

Wat is het doel van dit programma?

PPEP4All is gericht op het verminderen van psychologische en sociale problemen van de patiënt en partner, om daarmee de kwaliteit van leven van beide te verbeteren. Het biedt voor beide handvatten om beter te leren omgaan met de gevolgen van de ziekte. Het is een aanpak voor chronische zieken, die ook voor mensen met de ziekte van Huntington uitkomst kan bieden.

Hoe werkt het?

Het PPEP4All bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband. Elke bijeenkomst duurt negentig minuten. De groepen voor patiënten en partners zijn apart, maar vinden tegelijkertijd plaats. Zowel bij de patiënt- als de partnergroep steven we naar een bezetting van vijf tot zeven deelnemers. Het is ook mogelijk alleen, dus zonder ‘patiënt’, of zonder partner deel te nemen.

Waarom aparte groepen?

Ondanks dat het kan zijn dat u en uw partner een goede relatie hebben, is in de praktijk gebleken dat er vaak niet vrijuit gepraat wordt als deze in dezelfde groep zitten. Ook het onderlinge lotgenotencontact met patiënten, die ook een chronische aandoening hebben, en medepartners afzonderlijk is erg waardevol. Het te doorlopen PPeP4All-programma is nagenoeg hetzelfde, alleen is er verschil van invalshoek. In de PPEP4All-patientengroep wordt de ervaren problematiek bekeken vanuit patiëntperspectief. In de PPEP4All-partnergroep gebeurt dit vanuit het partnerperspectief.

Waar gaat het over?

Elke bijeenkomst heeft een eigen onderwerp. Zo wordt er informatie gegeven over chronische ziekten en over hoe u zelf aan informatie kunt komen. Er wordt stilgestaan bij de vraag: ‘waar sta ik in het hulpverleningsproces?’. Verder leert u naar uw eigen gedrag, gedachten en/of gevoelens te kijken. Er wordt aandacht besteed aan het bevorderen van uw gezondheid. U leert om te gaan met (dagelijkse) stress. Het verminderen van angst en sombere of depressieve gevoelens wordt besproken. Bij het partnerprogramma wordt een sessie gewijd aan het omgaan met de zorglast. Ook vaardigheden in de omgang met anderen en het zoeken van steun vanuit de omgeving komen aan bod. Stuk voor stuk thema’s die mensen met de ziekte van Huntington en hun partners raken en ieder voor zich mee dient om te gaan.

Uw eigen inbreng

Naar aanleiding van deze onderwerpen is er ruimte voor uw eigen inbreng en verhaal. Er wordt van iedere deelnemer een actieve deelname verwacht.

Informatie

Voor meer informatie of aanmelding kunt u contact opnemen met het Huntington Expertisecentrum Topaz via het Serviceloket.
Er is ook een brochure beschikbaar over PPEP4All: folder-ppep4all.pdf

*Vanaf 10 januari 2018 hebben wij, Jacques en Lynette van der Burg, deelgenomen aan het “PPEP4All” trainingsprogramma – bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner/mantelzorgers. Het doel van dit trainingsprogramma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen en daardoor de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden.

Het programma bestond uit acht bijeenkomsten, die we allemaal bezocht hebben. Er waren twee aparte groepen: één voor de patiënten en één voor de partners/mantelzorgers. De bijeenkomsten van deze groepen vonden wel gelijktijdig plaats.

Tijdens de eerste bijeenkomst maakten we vooral kennis met de andere deelnemers en spraken we onze verwachtingen uit. Wat was dit al fijn – één van de deelnemers zei het zo treffend: “Ik hoef hier niets uit te leggen…”. Ook kregen we informatie over de rest van de sessies in het programma. Voor mijzelf had ik als doelstelling dat ik met behulp van de handvatten uit het programma beter wilde leren omgaan met de Ziekte van Huntington binnen ons gezin. Ook wilde ik graag leren van de anderen in de groep en ervaringen delen.

Tijdens elke sessie kregen we een stukje informatie, was er een oefening en kwam het “huiswerk” van de vorige keer aan de orde. Aan het einde van elke bijeenkomst werd kort vooruitgeblikt naar het onderwerp van de volgende keer, de zogenaamde “smaakmaker”.

Het was heel goed om met de deskundige begeleiding aan het denken te worden gezet. Zo was een van de opdrachten bijvoorbeeld om voor jezelf de plaats die je inneemt in het hulpverlenersproces in kaart te brengen. Met welke deskundige/hulpverleners is er momenteel al contact, en wie zou je eigenlijk nog wel graag in je netwerk willen hebben? Het bleek dat we al veel goede contacten hebben die ons in de afgelopen jaren heel erg geholpen hebben, maar toch bracht deze oefening weer nieuwe inzichten. Die contacten zijn na dit programma dan ook gelegd!

We hebben ook met elkaar nagedacht over “gezondheidsbevordering”. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat we ons welbevinden kunnen verhogen, zodat we er ook goed voor onze omgeving kunnen zijn? Het was mooi om te zien hoe we allemaal verschillende “prettige activiteiten” in ons leven hebben die onze draagkracht vergroten! Voor de een is dat naar muziek luisteren of muziek maken, voor de ander hardlopen, fotograferen of samenzijn met (klein)kinderen!

De avond over stressmanagement vond ik ook heel waardevol. Met behulp van de “4 G’s” uit de gedragstherapie (Gebeurtenis, Gedachten, Gevoel en Gedrag) en met behulp van ontspanningsoefeningen hebben we handvatten gekregen gericht op het omgaan met stress. Het was soms best een uitdaging om met elkaar tot “helpende gedachten” te komen, in plaats van te blijven hangen in niet-helpende gedachten, die dus weer meer stress veroorzaken.

Tijdens de laatste sessie hebben we het vooral gehad over “sociale steun”. Hierbij hebben we in kaart gebracht van wie we steun krijgen vanuit ons informele netwerk en ons formele netwerk. Mooi om op deze manier duidelijk te zien hoeveel mensen steun bieden!

We sloten de bijeenkomsten af met een persoonlijk kaartje met een boodschap voor alle deelnemers. Wat waren dit ook prachtige momenten. We hebben in acht sessies in een heel fijne, open groep veel van elkaar geleerd. Ik heb veel steun ervaren van het programma, zeker ook door geweldige deelnemers en betrokken trainers, Lia de Jager, Welmoed Liefrinck en Joan Kleiterp. We hebben afgesproken met elkaar in contact te blijven, en wellicht volgt er nog een gespreksgroep later in het jaar.*

Lynette van der Burg