Heeft u de ziekte van Huntington en woont u zelfstandig? Dan komt er veel op u af. Dat geldt ook voor uw familie en andere naasten. Dan is het fijn om met raad en daad ondersteund te worden door iemand die alles weet over de ziekte en wat daarbij komt kijken. Over zorg en behandeling, maar ook over welzijn, relaties, wonen, werk en inkomen. Onze casemanagers van het Huntington Expertisecentrum zijn daarin gespecialiseerd en weten de weg naar de juiste instanties en het vinden van de antwoorden op uw vragen. 

Persoonlijke begeleiding

De casemanager begeleidt u en uw naasten bij het omgaan met de ziekte. We bekijken samen wat u belangrijk vindt in het leven, waar uw kracht en kwaliteiten liggen en hoe die het beste zijn in te zetten. We brengen uw draagkracht en dat van uw naasten in kaart en zoeken samen naar mogelijkheden en oplossingen. Daarnaast is er ook ruimte en aandacht voor verwerking van de verlieservaring.

Maatschappelijk werkers

De casemanagers zijn gediplomeerde maatschappelijk werkers die u en uw naasten begeleiden. Vaak al vanaf het begin van het ziekteproces. Zo lang u thuis woont, blijft de casemanager uw steun en toeverlaat bij vragen of problemen.

De casemanagers/maatschappelijk werkers zijn er voor:

• Al uw vragen over de ziekte.
• Een luisterend oor en goed gesprek. Om te leren omgaan met uw ziekte, bij veranderingen in uw woon-/werk-/sociale omgeving, het verwerken en accepteren van uw situatie.
• De kortste route naar de juiste instanties.
• Praktische hulp, bijvoorbeeld bij het aanvragen van zorg, uitkering, bewindvoeringen mentorschap, verrichten van werk of dagbesteding of het vinden van een geschikte woonvorm.
• (Ondersteuning bij) coördinatie van alle zorg die u nodig heeft.
• Kennis overdragen aan uw naasten en/of verzorging over hoe ze u het beste kunnen ondersteunen.

Persoonlijk contact 

De maatschappelijk werker gaat individueel met u in gesprek, maar ook samen met u en voor u belangrijke personen. Daarnaast begeleidt de maatschappelijk werker, met bijvoorbeeld de psycholoog, groepsgesprekken. Deze groeps-gesprekken zijn bedoeld voor mensen in dezelfde situatie en met dezelfde vragen. Verder is er het HD-café waar relevante thema’s voor een breder publiek behandeld worden.

Hoe kunt u ons bereiken?

U kunt maatschappelijk werk bereiken via het Serviceloket, waar u ook altijd met uw vragen

terecht kunt. Het Serviceloket Huntington is op werkdagen (van 8.00 tot 17.00 uur) telefonisch bereikbaar via 06 10 24 34 00 en via service-lokethuntington@topaz.nl