Voor mensen met de ziekte van Huntington die begeleiding en /of behandeling ontvangen van het Huntington Expertisecentrum Topaz is het mogelijk om via beeldbellen contact te onderhouden met zorgverleners en behandelaren. Door te telefoneren met beeld (beeldbellen) kunnen deze mensen die thuis wonen toch gemakkelijk contact onderhouden met het Huntington Expertisecentrum voor begeleiding, behandeling, vragen, advies en informatie.  

Wat houdt het in?

Het Huntington Expertisecentrum Topaz heeft een brede deskundigheid én ervaring opgebouwd in de ondersteuning en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington. Veel mensen met de ziekte van Huntington wonen nog thuis. Om in de thuissituatie nabij te zijn en te kunnen ondersteunen bij het zelfstandig wonen kunnen we gebruik maken van beeldzorg. Via een digitale omgeving wordt er begeleiding en behandeling op afstand geboden, is er toegang tot informatie over de ziekte van Huntington, praktische tips en kunt u vragen stellen aan handelaren en zorgverleners.

Hoe werkt het?

Het beeldbellen werkt via IQare, dit is een online platform. Om te kunnen beeldbellen is een

speciale IQare computer nodig, die krijgt u in bruikleen van het Huntington Expertisecentrum Topaz. U kunt ook gebruik maken van een eigen laptop of iPad. Via een beveiligde omgeving kunt u inloggen op het systeem en gebruik maken van de beeldbel mogelijkheden die er zijn zoals;

• contact via beeldbellen, bijv. om vragen te stellen of te overleggen met behandelaren;
• agenda bijhouden;
• instructiefilms;
• inzien van ‘mijn behandelplan’;
• praktische informatie en kennis uitwisselen.

Voor wie is het?

Het beeldbellen via IQare is bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington en mantelzorgers die begeleiding en / of behandeling krijgen vanuit het Huntington Expertisecentrum Topaz.

Informatie en aanvragen van IQare beeldbellen

Voor meer informatie of het aanvragen neemt u contact op met u maatschappelijk werker of via servicelokethuntington@topaz.nl.

Wat biedt Topaz nog meer?

• HD-café
  
  Het HD-café is een ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Elk kwartaal organiseren we een bijeenkomst, waarin een thema centraal staat dat gerelateerd is aan de ziekte van Huntington. Tijdens de bijeenkomsten ontvangt u informatie en is er uitgebreid gelegenheid tot het stellen van vragen en het uitwisselen van ideeën en ervaringen. De data voor het HD-café vindt u onder HD-café link.
   
• Huntingtonplein.nl
  
  Dit is een digitaal kennisplein voor mensen  met de ziekte van Huntington.Het Huntingtonplein is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, mantelzorgers en professionals en is bedoeld om de patiënt en zorgverleners te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Zij kunnen hier informatie halen èn brengen; vragen stellen èn beantwoorden. Verder staan hier tips en  adviezen, contact met specialisten, praktijk-verhalen, instructiefilmpjes, nieuws en bijeenkomsten.