Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.


Opening expositie ‘Dit is mijn verhaal’

 

In Nederland leven zo’n 1.700 mensen met de zeldzame en erfelijke ziekte van Huntington, een progressieve en ongeneeslijke aandoening. Zij krijgen te maken met ernstige motorische problemen, moeite met slikken en praten, verstandelijke achteruitgang en psychiatrische klachten.

Met de foto-expositie ‘Dit is mijn verhaal’ geven fotograaf Sander Troelstra en verpleeghuis Topaz Overduin een gezicht aan mensen met Huntington. Binnenkort zijn deze indringende portretten bij EMMA te bewonderen. Op 10 september openen we de tentoonstelling met een bijeenkomst waar we in gesprek gaan met ervaringsdeskundigen en experts.     

Sander Troelstra, winnaar van de Zilveren Camera 2011 en 2013, maakte in opdracht van museum het Dolhuys en verpleeghuis Topaz Overduin een serie portretten van cliënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers. In dertien foto’s en interviews laat Troelstra hen hun eigen verhaal vertellen.

De expositie was al te zien bij Topaz Overduin, het ministerie van VWS en RVO, en hangt binnenkort ook bij EMMA. Op 10 september openen we de expositie met een bijeenkomst waar we in gesprek gaan met experts en ervaringsdeskundigen op het gebied van de ziekte van Huntington.

Want wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Hoe is het om deze ziekte te hebben? En hoe is het voor behandelaars om met patiënten te werken die soms zelf niet meer doorhebben dat ze ziek zijn? Welke morele en ethische vragen komen daarbij kijken? En waarom is het zo belangrijk om deze groep patiënten een gezicht te geven?

Wanneer?         

10 september 2019

Hoe laat?  

Van 16:30 - 18:00 uur, inloop vanaf 16:00 uur met koffie, thee, fris

Waar?                     

Bij EMMA in Den Haag, Wijnhaven 88, op 5 minuten lopen van het Centraal Station en vlakbij het tramstation Spui en een parkeergarage

We sluiten het programma af met een hapje en een drankje, waarna er volop gelegenheid is om de tentoonstelling te bekijken.

Bekijk ook de video die Topaz maakte over ‘Dit is mijn verhaal’.

De toegang is vrij. Graag van tevoren aanmelden via deze link.

 
 

Op het Huntingtonplein delen experts kennis en ervaring om de professional en patiënt waar mogelijk te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Bent u expert en wilt u ook uw kennis delen op het gebied van de ziekte van Huntington? Meld u dan aan via de website.

Topaz, Het hele leven telt
Deze website maakt gebruik van cookies

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.