Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.


HD-café 'Ervaringsverhalen'

 

Gastsprekers tijdens dit café zijn Jacqueline, Lynette en Lucienne

Jacqueline

Ik ben Jacqueline, bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntington-gezin. Mijn vader en zus hebben beiden de ziekte gehad. Ik ben geen gendrager, maar gebruik mijn ervaring  als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntington-gezin.

Opgroeien in een gezin waar iemand Huntington heeft en omgaan met de wetenschap van de erfelijkheid: Wat doet dit met je als kind en als volwassene?                                                       

Ik zal jullie meenemen in mijn ervaringen, zowel uit mijn jeugd als nu als volwassene. Samen zullen we bespreken wat een kind in een Huntington gezin nodig heeft, vanuit uw perspectief en vanuit mijn ervaring. Als kindercoach ondersteun ik kinderen en ouders in dit proces.

Het is bijzonder om mijn werk als kindercoach te mogen doen en te zien wat dit betekent voor de kinderen en ouders. Graag wil ik u hier meer over vertellen.

Lynette en Luciënne

Wij, Lynette en Luciënne, willen graag onze ervaringen delen over wat het betekent om in een Huntington-gezin te leven.

Ik ben Lynette, 46 jaar, getrouwd met Jacques en moeder van twee kinderen, Luciënne en Ralph. In maart 2010 kreeg mijn man Jacques de diagnose Huntington. Ons verhaal vertel ik graag samen met onze dochter Luciënne, 19 jaar. Zij is van jongst af aan opgegroeid met de vele aspecten van het leven in een Huntington-gezin. Dit is mede bepalend geweest voor keuzes in haar leven. We hebben in de afgelopen jaren al heel veel meegemaakt, Huntington raakt ons hele gezin.

We hopen dat we door het delen van onze pijn en zorgen, moeilijke en mooie momenten, anderen ook kunnen helpen en (h)erkenning kunnen bieden. 

Dag en datum       : woensdag 1 december
Tijd                        : inloop 19.00 uur   
                                start 19.30 - 21.30 uur
Plaats                   : Topaz Overduin, 's Janshoek
Entree, koffie/thee gratis.
Graag aanmelden via hdcafe@topaz.nl
 

 

 
 

Op het Huntingtonplein delen experts kennis en ervaring om de professional en patiënt waar mogelijk te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Bent u expert en wilt u ook uw kennis delen op het gebied van de ziekte van Huntington? Meld u dan aan via de website.

Topaz, Het hele leven telt
Deze website maakt gebruik van cookies

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.